家有兩位遲緩兒：
原來我在乎的，竟是她們沒辦法拿獎狀、考北一女
作者：李宜蓁
2015-09 親子天下Baby 11期
圖片來源：徐榕志攝
「愛奇兒」是英文單字Angel的諧音，指的是身心有障礙的兒童。家有愛奇兒，要面對旁人甚至是親友「關心」的眼神，要為可觀的治療費奔走，種種超乎一般家庭的磨難，使得許多愛奇兒家庭因此賠上了正常的夫妻與家庭關係、從此與幸福絕緣。鬧離婚、把小孩丟給阿公阿嬤、帶小孩同歸於盡，都不算新聞。
為了扭轉這個惡循環，「天使心社會福利基金會」出現。這個機構和一般社福團體很不同，主要的服務對象不是愛奇兒，而是愛奇兒的父母與健康手足。
林照程、蕭雅雯夫妻在重度發展遲緩的大女兒詠晶十四歲過世後，用她的保險金創辦了天使心。這對夫妻從小都是「第一名」，卻連生了兩個重度遲緩兒，因著孩子，婚姻關係曾降到冰點，他們用親身的苦難，了解並感受愛奇兒的家人需要喘息。
今年五十五歲的林照程和四十八歲的蕭雅雯當年是畢業自師大音樂系的金童玉女，剛結婚時夫妻月入三十萬元，前景一片美好，在兩個重度遲緩的女兒出生後，兩人的夢想全都瓦解，人生幾乎走向絕路。他們各自把苦放在心裡，先生只顧賺錢支付治療費，太太光是復健就已忙得團團轉，婚姻關係被生活磨損殆盡，忘了跟上彼此的變化，最慘時被騙負債兩千多萬元。
改寫他們人生劇本的是台北教育大學心理與諮商學系教授賴念華。林照程負債時，向賴念華借錢，準備給老父一筆錢盡孝，自己帶著兩個女兒自殺，不願拖累年輕漂亮的太太。賴念華以「一起上教會」為借錢附帶條件，沒想到信主竟拯救了他們全家，之後並生下了健康的老三跟老四。
這對夫妻經歷的曲折，相識超過二十年的老友賴念華看在眼裡，她形容，原本漂亮、聰慧，想著可以依靠先生的音樂才女蕭雅雯，卻成為先生眼中的幹練媽媽。而在老友眼中「很打岔」、搞笑、充滿創意、感性浪漫的點子王林照程，卻因為被通靈者騙光積蓄、負債兩千多萬元，讓他自尊受傷。
不過，儘管婚姻生活再波折，兩人始終沒有離開對方，身為天使心家族的顧問，賴念華看見了這對夫妻將小愛化為大愛，以天使心鼓勵愛奇兒的家長「化被動為主動」，不再視他們為詛咒，反而能主動向他人介紹這個特殊的孩子；天使心也期盼愛奇兒家庭「從圈內走向圈外」，讓天使心不僅止於愛奇兒家長互相取暖的所在，也能跟社區、跟社會大眾建立連結，創造對愛奇兒更友善的社會氛圍。以下是林照程、蕭雅雯精采專訪內容：
宣判
醫生判定老大是極重度發展遲緩，但要我真正承認很難
問：從發現詠晶（大女兒）不太一樣，到內心接受事實，請談談這段心路歷程？
蕭雅雯答（以下簡稱蕭）：詠晶出生後是我媽媽帶，剛好我哥哥的小孩也給她帶，兩個孩子比較之下詠晶明顯怪怪的，特別軟、對聲音沒反應。五個半月大時，醫生第一次判定她是極重度發展遲緩，那時我理智上就知道了，但要真正承認很困難。「發展遲緩」這四個字讓我有過多想像，以為是她發展比較慢，只要我很努力，她就會變正常。加上醫生也沒直白的說：我們的小孩不可能了！所以我好長一段時間一直活在錯誤的期待裡。
物理治療、職能治療、音樂治療、語言治療、感覺統合……什麼稀奇古怪的算命、指紋都做了，還有從跟國外回來的治療師談話費一次六千元，盡可能想要多做一些，很怕自己漏了什麼。大概剩下針灸跟騎馬沒去而已。試圖用自己的努力想證明醫生的診斷是「可以被調整的」，但進步很有限。
林照程答（以下簡稱林）：詠晶生下來那麼可愛，我一開始就覺得是誤判，壓根子不去接受。發展晚一、兩個月有什麼關係。後來詠晶快一歲，做核磁共振檢查時，必須使用鎮靜劑讓她安靜，她躺在平台上被送進機器，護士小姐說：「請家長離開。」那一刻我覺得她很無助，好像是我們害了她，心很酸，眼淚就流下來，那一次才察覺她應該真的不一樣。
冰點
那時我們幾乎不討論孩子，各自沉重，關係逐漸疏離
問：帶著詠晶從台南搬到台北尋求治療，對夫妻關係有什麼影響？
林：我在照顧方面完全失能。要說逃避也好，我就是上班努力賺錢，照顧、復健的事全交給雅雯，兩人分頭努力，各自沉重。那時幾乎不討論孩子，覺得不提比較好，因為提出來也沒有答案。既然要花很多錢，那我就努力賺錢。週一到週五我開經紀公司幫音樂家辦音樂會，週六日回台南教琴。
搬到台北後，雅雯的生活圈變得很小，幾乎不跟外界往來，她跟這個孩子綁在一起，「為母則強」四個字就出現了。
蕭：那時他一輛車、我一輛車，各自過各自的生活，他晚出晚歸，我很早就帶孩子出門復健。
剛結婚時覺得我也不用太能幹，不用學開車，反正他都會。結果小孩不只需要被幫助，而且不知道要幫多少年。所以我必須會開車，自己一人載詠晶從內湖開到振興醫院，以前沒有GPS，轉來轉去開四十分鐘才到。
孩子無形中把我鍛鍊起來，很多事必須單獨去面對、解決，我就長出了一些原本沒有的樣子，可是先生不太適應，過了幾年才發現太太怎麼跟以前不一樣。我們雖然一直生活在一起，關係卻有點疏離。長期沒有關注對方的改變，因此變得很容易去踩對方的敏感點。
崩潰
老二出生，我正計畫人生要翻盤了，沒想到也是遲緩
問：缺乏彼此跟外界支持，夫妻關係如何走到了谷底？
林：我真正崩潰是在逸華（老二）出生也被判定是發展遲緩。
老大詠晶是身障我很痛苦，醫生找不出原因，我不說苦就拚命賺錢，心想做復健她應該就能進步，沒想到弄了兩、三年，進步那麼有限。第二個孩子不管是男是女，總不會這麼倒楣吧！我正計畫人生要大翻盤，沒想到卻是破盤。
我的心幾乎死掉，那陣子每天都是灰灰的，工作、收入很不錯，但沒有真正的快樂！恰巧當時唱片公司朋友介紹一個通靈者，他說我跟雅雯做音樂的背景沖到小孩，神明指示我該轉行做直銷，這樣可以日進斗金、孩子也會好得快。
現在聽會覺得很好笑，但那時我們結婚五、 六年，厄運接二連三，醫學又沒辦法給解答，被騙之後經紀公司幾乎停擺，我完全沒收入，原有的積蓄還一直一直投進去。
蕭：有一次他出去回來，說開了七百萬支票，我就愈來愈懷疑。騙子也不是笨蛋，他應該察覺出我們倆個性上不太一樣，所以會單獨約照程出去，威脅他這時不適合帶太太一起來……
之前我們是各自在舔傷，然而這個經濟壓力讓我們家根本運轉不了，摧毀了原本就薄弱的關係。本來的積蓄都投出去、還負債兩千多萬元，家裡又一定要有外傭。那時騙子告訴他要把音樂經紀公司的合約都切割，所有學生都辭掉，我跟照程說我絕不做這件事，我堅持不聽從這個人。結果有一段時間，我微薄的收入變成家裡唯一的收入。照程原本想帶孩子去自殺……
頓悟
原來我在乎的，是她們沒法拿獎狀、考個北一女
問：你們夫妻關係到達谷底時吵很凶嗎？
林：那時消沉到不想吵。因為這不是你的錯、不是我的錯，我們也不能指責孩子的錯，但所有事情都是從孩子那裡發生的。她也會勸，說這個不安全、要不要再考慮看看，可是她沒辦法很強勢，因為……
蕭：他想要試啦！
林：你不讓我試，等同就是放棄的意思嗎？可是我不願意這樣過一生耶。這一關不讓它過，接下來的日子怎麼辦？儘管她覺得事有蹊蹺很奇怪，但搞不好兩個小孩都會好起來啊！沉重在這裡。
問：後來你們如何修復婚姻？
林：進教會之後，我最大的翻轉是重新定位孩子。之前我們把她們視為不幸、不好的，上輩子的業障，終點就沒有盼望，所以我才會尋求方法、才會被騙、才會想自殺。信仰提供我另一個角度看孩子：如果這些孩子是好的呢？
我剛開始很抗拒這個概念，「流口水、不會走路是好在哪裡？」但是我不改變想法，就是死路一條，逼得我去尊重、去接受孩子的困難。原本我不接納是因為，父母對孩子都有一個期望，希望擁有百分之百的主權。愛奇兒最挑戰父母的就是主權完全破滅，當醫生一判定，你連期待她拿一張小學獎狀、考個北一女、有個女婿，剎那間全都破滅，然後你還要一直養她，她又是你的孩子。
後來我才想到，孩子的好壞不一定是看智商，她們不是很努力的在承受很多的困難嗎？別的孩子一天到晚在玩，她們一天到晚被帶去做復健，做一些人家本來就渾然天成的動作。我才開始去尊重她們生命裡面的困難，那一刻我發現我可以呼吸，原來我在乎的，是她們沒有按照我的期待成長。
蕭：我們前幾年有一段滿長時間的關係諮商，照程才理解我不喜歡人家繞圈圈說話。過去我們沒有時間停下來看自己和彼此，而信仰幫助我重新看待自己與先生。
以前我覺得靠著努力就可以戰勝困難，靠財富可以解決問題，認為自己才是全世界最愛孩子的人，自己才能擔下照顧責任。加上孩子訓練我變得很快速，動作要快、吃飯要快、處理自己要快，因為要花很多時間處理小孩，思考決定快、說話也快。我和先生的溝通無法設身處地的為對方著想。他會反應：「你這樣說話刺傷我了。」他覺得不被尊重。
在身家財產全被騙光了之後，我們的經濟困頓，重擊照程的男性自尊。有段時間家裡唯一的收入是我教琴所得，他覺得太太看不起他，我認為我賺的錢就是全家一起花，他卻在這部分變得很敏感。
林：剛結婚時太太是依靠我的，之後處理孩子的事情上，她跑到很前面。我後來又負債，音樂的東西還撿不回來，當一個丈夫沒有任何優勢，情緒很複雜。最直接感覺到兩人對話模式變了，心想：太太變驕傲了嗎？怎麼會這樣想事情呢？該怎麼面對呢？
轉念
身心障礙兒爸媽要先走出來，孩子才有希望
問：夫妻恢復同步之後，再回頭看父母角色，眼光有什麼不同？
蕭：以前覺得「只要生出健康的孩子，就應該是快樂父母」，可是現在美恩（老三）正處於青春叛逆期，每一天我都覺得被她打敗，又自己站起來。當父母應該不是快樂兩個字，裡面隱含太多責任跟辛苦了。我們還在適應中。
當然，健康的孩子出生後，讓我們覺得當父母有一點「好玩」。以前我們家的玩具都是為了復健才買，並「不好玩」。美恩帶來了改變，家裡有了一個小孩是可以跟別人家小孩做一樣的事，從幼兒園、小學到國中，學鋼琴、芭蕾舞。
林：老大、老二不會跟你頂嘴，一路可愛上來。雖然行動各方面我們要帶，但她們不會給你出難題。美恩青春期跟我們有很多衝撞，而且很直接，對我們來說很挑戰。
問：這段夫妻關係的歷程，如何影響你們帶領天使心的想法？
蕭：十三年前，天使心成立，連這個族群的父母都不理解，甚至不認為自己需要被幫助，更不用講政府了。因此我們希望倡議，讓大家看見愛奇兒父母跟健康手足也需要被關懷，只是被忽略了。
林：我們有個口號是「心再堅強，也不要獨自飛翔」。許多愛奇兒家庭的父母會落入失能狀態，生活重心完全放在孩子身上，父母到最後心都死了，人生順序完全錯誤。搭飛機逃生也是教大人先救自己、才有力氣救小孩。我們認為「爸媽先走出來，孩子才有希望」。
所以我們才有一年一度「喘息營」，包下一個度假村，採部分收費，讓愛奇兒家庭實踐全家一起出遊的夢想。在喘息營裡，志工幫忙照顧愛奇兒，父母、健康手足去上各自的課程，不用擔心一般人的異樣眼光，不用害怕說出「我有時候討厭有這樣的兄弟姊妹，因為……」，夫妻也可以聽見，原來我們家並不是最慘的一個，找到繼續下去的「共感」。最後營隊結束前，分享哭得最慘的都是志工，他們的生命因為愛奇兒而改變。
我們希望天使心家庭不只是來互相取暖而已，更希望改變他們看待愛奇兒的眼光，愛奇兒用他們的病跟痛苦來催促旁人產生愛，當人的豐富是因為願意「給」，當社會有愛、愛奇兒有需要，大家都得到幸福，沒有輸家、都是贏家。（逐字稿整理│邱亮鈞）
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