紅斑性狼瘡的簡介與衛教

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引言：紅斑性狼瘡(狼瘡)，屬於人體自體免疫性疾病中的一種(非遺傳性疾病)。此病會影響體內的多種器官，除了侵犯人體的關節,肌肉及免疫系統外，尚會破壞皮膚、腎臟、神經系統、肺臟、心臟及血液相關的器官。其臨床的表徵差異性很大，在某些病人它可能是一種相當輕微的疾病，但也可能在某些病人身上出現極其嚴重的症狀。當你被告知罹患此疾病時，你除了必須積極地接受治療，使疾病受到控制外，還必須和你的醫師及其它相關的專業人士互相溝通、討論，以便能更進一步了解狼瘡這個疾病。

甚麼叫做狼瘡？
狼瘡有兩種常見的型式表現：環狀狼瘡和系統性紅斑性狼瘡。前者只局限於皮膚的侵犯，通常是緩慢進行但易導致疤痕的形成。「系統性」意謂身體各種不同的器官均可能被波及。「發炎反應」表示身體的器官受到侵犯後會引起的紅、腫、熱和痛的症狀。在此提的衛教主要以介紹系統性紅斑性狼瘡為主。

引致狼瘡的病因？
截至目前為止，狼瘡真正的致病因子並不清楚。但是，醫師和科學家視它為一種自體免疫性疾病。研究顯示，某些人與生俱來的遺傳特質使他們容易得到狼瘡。部份罹患狼瘡的病人其家庭成員已有人早就被診斷為狼瘡患者。但是並無證據可以證明狼瘡是直接由上一代遺傳到下一代。此外，有些科學家認為病毒的感染也可能是引發狼瘡的致病原因之一。

衛教:
狼瘡是種難以預測其預後的疾病，症狀常毫無源由地出現和消失。要找到適合個人的治療計劃是需要花一些時間的，但其症狀變化多端，一旦治療計劃已經開始，便要定期接受追蹤，假如你的症狀有所改變，要告訴你的醫師，你也可以將個人感受或意見和醫師討論，一起調整治療計劃。
1.休息和運動:若你容易疲倦，就需要有足夠的休息和適度的運動。訂定作息實間表，按步就班安排多點時間去做新的事情，才不會感到匆忙。當你感到病要「復發」時，只要限制費力的活動便可以，日常活動還是可以做。「復發」是指原已消失的症狀又出現或惡化。在復發期，可煩請家人多幫忙，不論是上學或工作都需要多休息。當疾病緩解或感覺舒適時，每天要有適當的活動，即使疾病「復發」，和緩的運動也不可少。運動可免除肌肉的僵硬和衰弱，若有任何問題，可請教醫師或復健科醫師。
2.食物:均衡的飲食是需要的，一般來說並不需要特別限制飲食習慣，當病況不佳時，您可能會胃口不佳，此時可食用多種維他命。醫師會給你需要的營養素，如葉酸。當狼瘡侵入腎臟引發腎病變時，此時才需特別注意飲食之改變，低鹽可減少身體水份的貯積。有些病人腎功能不佳時需要減少蛋白質的攝取。一些科學家建議，富含魚油的食物可減緩狼瘡發炎反應的進展，但臨床試驗只在疾病的早期才會有幫助。
3.藥物:絕大多數的患者是需要藥物治療的。隨著病情的變化,藥物的種類和劑量的多寡,也要會隨之改變。要吃甚麼藥？甚麼時候吃？應照著醫師的囑咐，不可隨意更改。不吃藥或不按時吃藥會讓醫師難以評估病情的進展和藥物的效果。如果未經醫師指示亂服成藥或草藥是會影響先前服用藥物的成效。成藥的副作用也會使疾病復發，導致醫師判定困難。
4.感染:紅斑性狼瘡病因疾病本身或藥物副作用(類固醇或其它免疫抑制劑)較易有感染現象，如果感染不控制，易發生敗血症，甚而危及生命，我們要再次提醒病人，萬一有發燒或倦怠感需與醫護人員聯絡。
5.日晒:不當的陽光或紫外線照射會使紅斑性狼瘡的皮膚惡化，甚至引起復發，導致病人有發燒、關節痛及心肺、神經系統的發炎反應。但適當的日晒對病人有益，所謂適當的日曬,指罹患狼瘡病人需要有日晒的防護措施，例如防晒乳液、皮膚遮掩物品(大帽子、長袖衣物)。陽光強烈時，少做戶外活動，市面上防晒油種類很多(包含一些皮膚潤滑劑)，最好選擇防護係數十五以上者，有些病人對某些防晒油內的化學成份會有刺激性反應，需慎選防晒油種類。可能的話，帽子或遮陽衣物仍是避免日晒的根本方法。或許有人認為日晒會引發那麼多問題，那是否要搬到較少日晒的地區？其實只要做好日晒防護準備，居住的地點是不會影響疾病的。
6.懷孕與避孕:懷孕對紅斑性狼瘡病人屬於較特殊的問題：(1)因為疾病本身會影響賀爾蒙的變化；(2)某些治療藥物的副作用及疾病本身均會降低受孕機率；(3)在懷孕間期或生 產後幾週到幾個月內，較易使病情惡化；(4)病人常因不正常抗體的產生，在懷孕初期或晚期較易有流產現象，因此不管您正打算懷孕或已懷孕，均需密切與醫師聯絡，並且規則性的追蹤檢查，定期的追蹤檢查，不僅可知是否有不正常抗體生成，且可評估是否有復發跡象。一般來說，紅斑性狼瘡婦女成功懷孕與生子的機會仍是相當樂觀的。少數紅斑性狼瘡的婦女所生的嬰兒，因母親體內抗體經由胎盤傳遞到胎兒而會呈現皮疹、血小板低下、肝腫大等暫時性的症狀，一般在出生後六個月內，自動會消失，但也有比較嚴重的嬰兒卻因心臟傳導系統受到破壞，可能需要加裝心律調節器治療。
7.面對及克服環境:慢性病常會帶給病人人際與情緒的困擾。病人有時因失去往日健康而感到激動與鬱悶，有時因疾病而改變外觀，凡此種種均會讓病人調適發生困難。鼓勵病人說出內心的恐懼、激動和憂鬱，但願能幫助病人舒緩其情緒，我們也鼓勵病友間互相吐露問題，或許能有所助益，並可改善情緒，有些區域性的的病友俱樂部，藉彼此聯誼，可互相吸取寶貴的經驗，可對自己疾病有更深一層的體認，大部份俱樂部會邀請專家特別演講，且有機會讓病人發表甘苦談，不僅病人相互學習，家屬也可彼此交換心得，對照顧病人更能得心應手。

摘自黃璟隆醫師--系統性紅斑性狼瘡(思樂醫)