• 心情抒發

求救…..生產完後竟然發現有紅斑性狼瘡…心情跌到谷底



文章1

活動0

發表日期2007年8月6日

2007-08-06
我剛生完產完2個多月,寶寶在未滿月之前出現疹子,到大醫院做檢查幾乎都正常,但寶寶有2個數值異常,分別是:CENA-1 SSA:696Au/ml100Au/ml) ENA-2 SSB:632Au/ml(<100 Au/ml)
新生兒科及免疫風溼科的醫生都說寶寶應該沒問題,只要半年後做追蹤即可,
寶寶的疹子也不需治療,半年內會消失。隨即又轉心臟科,做了超音波及心電圖,還好也沒什問題,醫生在懷疑是”嬰兒期的紅斑性狼瘡”,要求媽媽最好也要做檢查,那時我的心態是:怎可能,明明沒有任何症狀啊!
最近帶寶寶去看腸炎,就順便問了小兒科的醫師,告訴他之前寶寶的情況,並請他幫我安排做ANA的抽血檢驗,報告出來的結果數異真的令我錯愕,我疑似有紅斑性狼瘡!!要我少晒太陽,少碰冷水、要追蹤要治療…不然可能3-5年後要開始洗腎嚴重就要換腎!我那時心裡想…天啊!我的寶寶還這麼小,還很需要我,我怎可能得這種病!!
目前我檢查異常數值ANA:640及C3補體值72.5偏低 (正常為90-180)
懷孕期間我曾皮膚過敏,之前也有尋麻疹的病史,做月子期間由於吃到全酒的麻油雞,又引發皮膚癢,到現在還沒完全好,因為餵母奶的關係,去皮膚科看的藥也不敢隨便吃,只是偶爾拿藥膏來擦擦。家族裡沒有這樣的病史,我實在很不能夠接受,好擔心寶寶會受到影響,也覺得好對不起他,由於自已的因素導致他受苦…真的好心疼!如果可以,我寧可自已痛苦就好,也不願將病痛也傳給他。最近寶寶有拉肚子咳嗽的情況,已經好多天了,吃藥也沒改善,雖然食慾很好,但有時都懶懶的,說真的,我真的搞不清楚他是真的肚子餓了還是想吸奶奶,無時無刻塞奶給他就吸…….我真的好擔心,是不是有不正常的情況!
由於第一次跟我解說的醫生並非免疫風溼科本科醫師,我對於他的解說真的心存懷疑,有人身邊有這樣病例的嗎?或是對這方面懂的,我已經安排下一次的看診,但需要一星期後,可是我好想了解到底是什情況!
我現在還是餵母奶,還可以繼續餵嗎?
2個多月的寶寶不容易逗笑是正常嗎?
我到底該注意寶寶哪些事情呢?
由於目前還沒完全確定病情,所以也沒跟婆婆講,也很擔心跟她講了後,遭到指責,寶寶的皮膚原來就是因為我才引起的….
愈想愈難過,誰能幫我解答!
  • 加入最愛

  • 檢舉文章

  • Line分享

  • FB分享

文章50

活動0

發表日期2007年8月6日

Dear 水水,
其實紅斑性狼瘡(sle)如果病情控制的好
並不會有什麼太大的問題
我自己也是sle的患者
最近也懷孕了
很多問題我都問過醫生了
基本上你都安全的生下寶寶了
就不會有太大的問題
至於你的寶寶有"嬰兒期的紅斑性狼瘡"
據我了解,好像大部份大一點就會消失
還有一點很重要
水水你的心情一定要放清鬆
並沒有像之前那位醫生說的要洗腎
只要你自己很小心病情,好好控制
通常和一般人沒什麼不一樣
但如果你一直很擔心,壓力大
會加重病情的哦
況且也沒確定是否是sle啊
等檢查確定再問醫生要注意什麼就好啦
不用想太多哦
還有你可以上網搜尋"sle我的病"
裡面有很多病友分享他們的問題
也有個醫生會回答病人的問題
你可以去看看,加油哦
檢舉此篇回覆
Lv1 vikk

文章1090

活動0

發表日期2007年8月6日

媽咪
不要太緊張~
我有認識幾位sle的病友媽媽
其實真的只要控制得當
都ok的
不知道媽咪在哪邊呢
在台北ㄉ話有機會介紹你們認識
或許可以給你一些幫忙~
加油~
檢舉此篇回覆
Lv1 AL1120

文章1221

活動0

發表日期2007年8月6日

水水
沒有那麼嚴重啊
這個病的確要小心,
小感冒也要特別保養
我朋友的嫂嫂和你一樣生完之後誘發
小朋友都小學一年級了,她還是和正常人一樣
我記得她週六都特別從台北跑到台中榮總看醫生的
不過我很久沒和她連絡了

你可以上sle.org.tw查詢,很多相關的資訊
檢舉此篇回覆

文章1211

活動0

發表日期2007年8月6日

版主媽咪要加油喔

我是懷孕後發現自己得了甲狀腺亢進
所以生完寶寶已經身心俱疲又突然發現自己生病
這種心情我能理解 我不知道要如何安慰妳 但希望妳要堅強喔 加油
檢舉此篇回覆
感謝您,於veryWed分享您寶貴的經驗,送出前請詳閱以下條款: