- 心情抒發
求救…..生產完後竟然發現有紅斑性狼瘡…心情跌到谷底
我剛生完產完2個多月,寶寶在未滿月之前出現疹子,到大醫院做檢查幾乎都正常,但寶寶有2個數值異常,分別是:CENA-1 SSA:696Au/ml100Au/ml) ENA-2 SSB:632Au/ml(<100 Au/ml)
新生兒科及免疫風溼科的醫生都說寶寶應該沒問題,只要半年後做追蹤即可,
寶寶的疹子也不需治療,半年內會消失。隨即又轉心臟科,做了超音波及心電圖,還好也沒什問題,醫生在懷疑是”嬰兒期的紅斑性狼瘡”,要求媽媽最好也要做檢查,那時我的心態是:怎可能,明明沒有任何症狀啊!
最近帶寶寶去看腸炎,就順便問了小兒科的醫師,告訴他之前寶寶的情況,並請他幫我安排做ANA的抽血檢驗,報告出來的結果數異真的令我錯愕,我疑似有紅斑性狼瘡!!要我少晒太陽,少碰冷水、要追蹤要治療…不然可能3-5年後要開始洗腎嚴重就要換腎!我那時心裡想…天啊!我的寶寶還這麼小,還很需要我,我怎可能得這種病!!
目前我檢查異常數值ANA:640及C3補體值72.5偏低 (正常為90-180)
懷孕期間我曾皮膚過敏,之前也有尋麻疹的病史,做月子期間由於吃到全酒的麻油雞,又引發皮膚癢,到現在還沒完全好,因為餵母奶的關係,去皮膚科看的藥也不敢隨便吃,只是偶爾拿藥膏來擦擦。家族裡沒有這樣的病史,我實在很不能夠接受,好擔心寶寶會受到影響,也覺得好對不起他,由於自已的因素導致他受苦…真的好心疼!如果可以,我寧可自已痛苦就好,也不願將病痛也傳給他。最近寶寶有拉肚子咳嗽的情況,已經好多天了,吃藥也沒改善,雖然食慾很好,但有時都懶懶的,說真的,我真的搞不清楚他是真的肚子餓了還是想吸奶奶,無時無刻塞奶給他就吸…….我真的好擔心,是不是有不正常的情況!
由於第一次跟我解說的醫生並非免疫風溼科本科醫師,我對於他的解說真的心存懷疑,有人身邊有這樣病例的嗎?或是對這方面懂的,我已經安排下一次的看診,但需要一星期後,可是我好想了解到底是什情況!
我現在還是餵母奶,還可以繼續餵嗎?
2個多月的寶寶不容易逗笑是正常嗎?
我到底該注意寶寶哪些事情呢?
由於目前還沒完全確定病情,所以也沒跟婆婆講,也很擔心跟她講了後,遭到指責,寶寶的皮膚原來就是因為我才引起的….
愈想愈難過,誰能幫我解答!
新生兒科及免疫風溼科的醫生都說寶寶應該沒問題,只要半年後做追蹤即可,
寶寶的疹子也不需治療,半年內會消失。隨即又轉心臟科,做了超音波及心電圖,還好也沒什問題,醫生在懷疑是”嬰兒期的紅斑性狼瘡”,要求媽媽最好也要做檢查,那時我的心態是:怎可能,明明沒有任何症狀啊!
最近帶寶寶去看腸炎,就順便問了小兒科的醫師,告訴他之前寶寶的情況,並請他幫我安排做ANA的抽血檢驗,報告出來的結果數異真的令我錯愕,我疑似有紅斑性狼瘡!!要我少晒太陽,少碰冷水、要追蹤要治療…不然可能3-5年後要開始洗腎嚴重就要換腎!我那時心裡想…天啊!我的寶寶還這麼小,還很需要我,我怎可能得這種病!!
目前我檢查異常數值ANA:640及C3補體值72.5偏低 (正常為90-180)
懷孕期間我曾皮膚過敏,之前也有尋麻疹的病史,做月子期間由於吃到全酒的麻油雞,又引發皮膚癢,到現在還沒完全好,因為餵母奶的關係,去皮膚科看的藥也不敢隨便吃,只是偶爾拿藥膏來擦擦。家族裡沒有這樣的病史,我實在很不能夠接受,好擔心寶寶會受到影響,也覺得好對不起他,由於自已的因素導致他受苦…真的好心疼!如果可以,我寧可自已痛苦就好,也不願將病痛也傳給他。最近寶寶有拉肚子咳嗽的情況,已經好多天了,吃藥也沒改善,雖然食慾很好,但有時都懶懶的,說真的,我真的搞不清楚他是真的肚子餓了還是想吸奶奶,無時無刻塞奶給他就吸…….我真的好擔心,是不是有不正常的情況!
由於第一次跟我解說的醫生並非免疫風溼科本科醫師,我對於他的解說真的心存懷疑,有人身邊有這樣病例的嗎?或是對這方面懂的,我已經安排下一次的看診,但需要一星期後,可是我好想了解到底是什情況!
我現在還是餵母奶,還可以繼續餵嗎?
2個多月的寶寶不容易逗笑是正常嗎?
我到底該注意寶寶哪些事情呢?
由於目前還沒完全確定病情,所以也沒跟婆婆講,也很擔心跟她講了後,遭到指責,寶寶的皮膚原來就是因為我才引起的….
愈想愈難過,誰能幫我解答!


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