慘痛的懷孕經驗（文長慎入）

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我們在台中X新醫院（後面簡稱LC醫院)有個糟透了的經驗，


我在2014年6月的時候懷孕, 發現懷孕後一直都在那間醫院產檢。在2014/10/25的時候，由於高層次超音波檢查時發現腸道和心臟有白化狀況，於是由林XX醫師解釋超音波報告。(我的產檢醫師是另一位)


那時候剛開始感受到胎動，開始有了真的要當媽媽的感覺，開始編織陪著她一起長大的夢想，開始問老公 "你以後會比較愛她還是愛我"的那些傻問題。

還記得第一次胎動的媽媽應該能理解那種開心的感覺，但我卻從這時候從天堂掉入地獄。

 

讀報告的期間，林醫師不斷得拿出和我們報告出現狀況完全沒有關係的其他人的報告和照片給我們看。兔唇的, 腦部缺失, 四肢缺陷, 以及其他重大缺失狀況的超音波及產後的照片。當我們詢問關於我們case 會有甚麼風險, 或腸道白化, 心臟有鈣化點代表甚麼意思時, 他先告訴我們他有遇過非常多類似的case, 但是 " 你不是我的病人, 我不能告訴你" 來回答。之後又告訴我羊水量不足, 詢問他該如何幫助增加, 他先說他有幫助病人成功增加羊水量且不會頻尿, 但是" 你不是我的病人, 我不能告訴你" 。
 

我們檢查所付的費用理應包含醫師專業的解釋及判斷。但我們從頭到尾聽他告訴我們他多辛苦多厲害，患者很多，診很難約，所有LC 醫院超音波的技術都是他從別的醫院帶來的，但是問到和我們狀況有關的，他一律拿到這種不負責任的答案來回應我們。(還好聽說他現在已經不負責超音波解讀了)

 
在我們於10/28抽完羊水後被LC 負責連絡的護理長告知羊水和晶片報告若有異常會提早通知，並由主治醫師會診。若報告結果正常，LC會在約兩周後通知。在等了兩週後，我們連絡說是唯一連絡窗口的護理長，得到的答案都是 "不知道，不清楚，沒消息"，以及態度很差的告訴我們不要一直打去問。

我們也告知護理長當時已經是２３週了，所以我們當然很急。在第３次得不到答案後我們只好請其他人幫忙連絡榮總並自己連絡訊聯，(LC的羊水是送榮總, 晶片是送訊聯)在之後護理長打來，告訴我們訊聯方面還是沒消息，並且她也很積極的在問因為 "沒答案的話，你們會一直打一直打一直打＂，同時再度告訴我們通常沒接到訊聯連絡就是沒異常。


在11/21（離抽羊水已四週），護理長忽然連絡我們去抽血，詢問她為什麼會忽然要抽父母的血，她回我們 "我不知道，我有這麼厲害的話就去當醫生了＂然後告訴我們他有遇到訊聯的人, 但是她們沒有說甚麼所以應該沒問題。 

在第２４週，我們才被通知報告出來了，到院之後產檢醫師告訴我報告異常，但是他剛拿到還沒看，於是拿了兩份訊聯提供的醫學文件跟我說＂報告看起來是有異常, 你不是看得懂英文嗎，你回去研究一下好了, 也去問問其他醫生。＂
 

我完全沒有這方面的醫學知識，卻被醫師要我 “回家自己研究翻譯”，後來我去萬芳醫院找到做我晶片的醫師，她告訴我我們基因異常的型態（1q.21.1 基因片段缺失)，他們只有遇過三例，其中一例是父母本身也有相同的基因微缺失，所以為求謹慎這份報告其實重做了三次。

但在這段期間，我從護理長那裡得到她＂問過訊聯＂的結果都是沒有消息，然後沒有消息通常就是沒有問題。(這段期間假如護理長真得有問過訊聯, 怎麼會不知道晶片已經被重作了三次了?)
 

我在LC從高層次超音波, 到羊水及晶片檢驗, 能做的檢查我們沒一個少做，該花的錢一毛也沒少，卻從頭到尾遇到這種態度（除了幫我們照超音波的那位主任非常用心）。


當初說的２週看報告拖了６週，說會有專業醫生解讀報告，結果我得自己查、自己找醫生問。

我懷著六個月的肚子，每天在家裡邊上網看國外的醫療文獻邊看邊哭。後來拿著報告北上, 所有醫生都說訊聯的報告太簡略，無法明確解讀, 於是我們在柯淐銘婦產科又重做了一次, 在第七天就拿到晶片報告, 以及明確的解釋分析, 和國外案例數據等等。

我們一路從台北哭回台中，高鐵一小時的路程感覺像一世紀那麼久。


訊聯網站上號稱晶片的流程從採集羊水到報告出來，所需時間為１０天，我們不過只是透過ＬＣ醫院，竟然拖了六週才得到結果。

在這段時間提心吊膽，被所謂＂唯一對應窗口＂的護理長敷衍應對，在終於拿到報告後卻還是得自己想盡辦法解讀。


還有一件事我也無法接受，在懷孕期間參加外面廠商的媽媽教室講座時，有好幾場都是ＬＣ的醫師為主講人，而在講座過程我看到醫師不只一次將病人病歷公開當做異常的案例，更過分的是連病人姓名基本資料都沒有刪掉就直接在媽媽教室裡投影出來。


早一點知道也許不會改變我們的決定。
但是明明可以減少一個多月的日夜折磨，拖到她幾乎全部發育完全了，拖到我們得在聖誕夜當天引產。
七個多月的期待，只等到她永遠不會張開的雙眼。

終於了解甚麼叫無法言語的難過，再怎麼形容都覺得跟我真實的感受比起來是輕描淡寫。
事後聽到任何人的安慰都覺得更痛苦，假如真的懂那種痛，就會知道這些脫口而出的安慰根本一點效果也沒有。

我也不知道怎麼活過那段時間的折磨間熬，在每一通電話聲響起時心臟停拍，在每次胎動時想到必須終止她的生命的痛。
我不覺得這種痛會好，我只是越來越能撐住不一講到就崩潰。我也永遠無法很堅定的告訴自己這個決定是對的，我沒有足夠的時間確認，在台灣也沒有足夠的醫療資源來幫我做這個決定。