• 未分類
  • 心情抒發

肌腺症復發了~瘋姨肆虐好可怕啊!



文章51

活動0

發表日期2014年8月27日

2014-08-27

現在是產後將近10個月,還在哺乳期間,
但是姨媽老在產後第七個月時就來報到了,

與以前相比,前三次的經血量都不多,而且五天準時結束不拖拉,也不會經痛。

 

但是這次...一切都打回原形了!
經血量大又血塊多,生理痛吃止痛藥也沒效果,而且還在哺乳所以醫生也只敢開普拿疼給我 

但為了工作及帶小孩需要體力及專注力,後來只好跑去打止痛針...

現在都第十天了居然下腹部還在悶痛著,甚至肛痛,連大腿都痠軟...
印象中要等排卵期過後才會從痛苦中暫時解脫...


唉,懷孕又哺乳姨媽沒來的日子僅短短一年半,肌腺症好快就復發了...
我只好努力拼個二寶就來把子宮拿掉好了...
人生不該浪費在痛苦及貧血氣虛的無限輪迴裡 

 

 

有人也是這樣的嗎?  
我小五初經就初嘗到血崩急診的滋味,而後的求學生涯裡常常都是一小時一片夜用型...吸滿了還漫出來。
大學期末考的清晨還起床清洗血染的床單跟褲子,最大的血塊是一大塊佈滿整個日用一般的衛生棉...
好像吃藥打針到有點走投無路了這樣!!!
至於疼痛,生理痛真的比生小孩痛慘了...
感謝老天讓我擁有孩子,真的是人生中最大了禮物了。

有人也是跟我一樣早早就肌腺症,然後有意志力打算跟他糾纏到更年期的嗎?
 

Specialadan 在 2014年8月29日 補充:

Susanmark水水:
謝謝妳的分享跟提醒,妳說的這些我都知道,我曾北上去找過北醫劉偉民醫師,只是看到後來每個醫生都一樣,考量到還要生育的問題無法有更激進的作法,但他們也不再建議我服用藥物,因為對我來說藥物的控制效果也不佳。又從我懷孕+哺乳一年半沒月經,但來沒幾次又復發的情形來看,同理可證打柳培林也是會有一樣的情形發生,月經一恢復症狀又會再現,因此成大吳孟興醫師曾在我懷孕前要我打柳培林,但這次也沒建議我打了,只催促要我趕快懷第二胎。不論打針或吃藥,療程中都不建議懷孕的,但是我現在放任姨媽肆虐也不見得二寶會如期來報到啊。目前是在考慮二寶出生後就把子宮切除...

產後三個月的CA125降到41,下週會回診看最新的抽血報告。肌腺症則又回到孕前的大小了。補品及含有荷爾蒙的天然食品我都不敢吃,因為我的身體很敏感,麻油跟當歸我一吃就會出血,但是在一個月前我因為乳腺反覆塞住,所以吃了一些卵磷脂,醫生說若在劑量內應該還好,但我這次的姨媽出血量就變大了。 

 

minipig808水水:
妳好勇敢噢!  希望妳一年過後意念仍在。我無法想像那日積月累的內膜異位及日漸茁壯的疼痛跟出血量...要與之為伍至30年後,我一想到就想撞牆...疼痛能由管制類的止痛藥進一步控制,但出血量大真是一個大夢靨,經驗中有過來過兩次MC血紅素數值就掉了2,長期下去...依此類推...我終於知道為什麼有人拖到最後每個月都要去輸血 

Specialadan 在 2014年8月30日 補充:

Susanmark水水:
抱歉,您可能沒看清楚,CA125數值41已是我人生中最低的數值,是產後才有的...
我以前也高達3百多...一樣是有類似腸沾黏及壓迫的情形(因為沒做腹腔鏡無法確定), 
我想我大概知道我要怎麼做了,只是純粹想來聽聽別人的做法,還是謝謝妳噢。 

  • 加入最愛

  • 檢舉文章

  • Line分享

  • FB分享

文章774

活動0

發表日期2014年8月27日

好辛苦喔~

我同事他老婆也是肌腺症不過他沒有你幸運,

他們結婚多年嘗試過四次試管都失敗,

看他老婆真的很可憐。

檢舉此篇回覆

文章54

活動0

發表日期2014年8月28日

我也是

不過我生兩個了~還是一樣復發

吃中藥控制吧~~我現在都吃中藥控制

檢舉此篇回覆

文章51

活動0

發表日期2014年8月28日

ying3311:
我是真的很幸運!  但也是因為自小就有這症狀,對自己的人生很積極(尤其是生小孩這件事),還在唸碩士班就跟當時的男朋友規劃未來,我跟他說「要是很晚才結婚,或許生育的機率會更渺茫,要是這樣的話,你還願意跟我在一起嗎?」也因為他的不離不棄他在碩班就先找好了工作,一當完兵就去上班,是很辛勞的科技業工程師...  然後,在他當兵的期間,我因為痛苦常常哭到一把鼻涕一把眼淚,他就被逼著硬著頭皮規畫結婚事宜了,即使,那時候的我們甚麼也沒有,有的只是勇氣。很幸運的才剛登記完沒多久寶寶就來報到了。(雖然常常會有路人甲乙丙丁對著我嘆氣說,這麼年輕不好好享受單身生活喔?  錢都還沒賺夠就想成家?  還要生第二個喔?  第一胎都還沒周歲就要生二寶喔?   我都只好笑笑回應...)

 

lisa2649:

中藥在我的人生中已經出現過太多次,但是控制的成效遠不及症狀的擴大...緩不濟急!  而且,有時候剛好遇到兩光的中醫師,藥吃錯了反而加速惡化,加上曾經有吃中藥吃到貧血的經驗過,我在也不信任中醫了...(當時也曾看過有名的老醫師拿很貴的藥材回來煎煮,還跟我說要讓裡面流乾淨,我就這樣滴滴答答吃到頭昏眼花。後來也曾看過有名的女中醫,她信心滿滿,但我的症狀還是每況愈下...)

檢舉此篇回覆

文章470

活動0

發表日期2014年8月28日

水水你好,腺肌症要靠中藥治療很難的。

 

建議你狀況已經很嚴重了,有可能已經沾黏到腸道,建議趕緊施打柳培林,趕緊懷孕(請與醫生溝通討論)

 

我建議你可以找北醫鄢源貴醫師治療這個病症,你也可以上網找他的網站,寫得非常清楚,有問題也可以留言發問,他都會很快回復。

 

我也是患者,我覺得很幸運遇到鄢醫師,也祝福你!

檢舉此篇回覆

文章54

活動0

發表日期2014年8月28日

我看的中醫也很多,也遇過兩光結果越吃越痛的,

我經痛不輸妳,痛到會吐的,

可以參考高雄市立中醫醫院張志浩主任,

他也有西醫執照,我是覺得他講的跟西醫差不多,

不過要看妳住哪啦,像我吃西藥會有副作用,會變胖,口乾,

但中藥不會,所以就看中醫了,

我也跟這種病奮戰很久了,每次生理期都挫勒等。。。。。

檢舉此篇回覆

文章51

活動0

發表日期2014年8月28日

lisa2649:
我跟你相反,我小時都吃中藥,因為沒效,才轉戰西醫。
藥物副作用很明顯,即使再怎麼忌口都會胖個6公斤,胸部變小覺得自己像男人...
還有好多心理及生理上的不舒服,但偏偏它控制血量及疼痛比中要好,
只不過藥一停所有症狀都回來了。

西醫的奮鬥史也很久了,佑汝跟戴美痊都試過,孕前考慮過打柳培林,
但後來在費用及復發率權衡之下,還是作罷。

目前考慮再生一個然後就把子宮切除。
我好奇的是,這麼難過的疾病,您會想與它奮鬥到更年期嗎? 

(我12歲初經即有多而滾症狀,17歲時確診,現在27,要撐到更年期我的人生會留下好多痛苦的記憶...)

檢舉此篇回覆

文章470

活動0

發表日期2014年8月28日

不好意思 打擾您

 

佑汝跟戴美 藥物是很弱的 副作用極大  還會影響心情(賀爾蒙已經亂了)

 

避孕器效果也不好

 

柳陪林也只是短暫

 

但是柳培林是最貴、效果最強的

 

所以最大膽的假設是: 趕緊施打柳培林  趕緊做試管或懷孕(請醫師評估)

 

懷孕後可能可以做子宮切除

 

如果捱到更年期 那太遠了

 

CA125也會很高 子宮內膜癌機率會提很多  貧血也會很嚴重

 

另外秋冬快到了  盡可能不要吃薑母鴨  當歸鴨之類的食補  腫瘤滋補會更大

 

以上給您做參考

 

 

檢舉此篇回覆

文章118

活動0

發表日期2014年8月29日

我!我想和它奮戰到更年期!

連續生了兩個等於子宮休息了兩年半,

現在MC來了第四次,幾乎沒有痛的感覺,

我從來都沒感受過MC來不痛的感覺,

雖然醫生都跟我說這只是暫時的,

MC來的越多次就是對子宮做更多的刺激,

腺肌症只會越來越嚴重,

但,我怕子宮切除會有後遺症…!

所以,目前還沒開始瘋狂痛的我,

還是想和它奮戰到更年期!

檢舉此篇回覆

文章470

活動0

發表日期2014年8月29日

水水

 

你CA125才41? 那也不用太擔心了吧!

 

你知道嗎? 我為何要建議你趕緊打柳培林與懷孕,因為我當初是CA125已經到四百多,沾黏壓迫到腸道,已經非常痛苦。

 

我看遍多少醫生,吃過多少中藥,後來我局部切除腺瘤(還好腺瘤是很集中的,沒散開),還是要步上手術一途,這東西就是越拖越痛苦,還好現在沒復發。

 

每次看到許多吃藥、拖延,我都會建議直接手術,因為看過太多人一直吃一直吃,結果拖延病情,唉! 可能是我比較快。

 

我看過一個人撐到更年期的,喉嚨聲音都變男生了,不過我想她比較幸運,一般而言都會越來病狀越多。

 

而且阿,別想醫生會幫你做什麼決定,都要自己爬文。

 

醫生說話都很保留,吃藥?打針?手術?忍? 請自己選一個   所以別想把決定權給醫生,大家都不想背這個決定

 

我看過劉偉民,他是我見過會揹責任的醫生,不過看診時間太短,驗完血,ㄧ句話:你快點手術,我說吃藥呢? 他說唉呀!總有一天等到你。

 

我不信邪,就等到ㄧ年後,唉! 還是手術了,所以,我對這病不會太積極是這原因。

 

當然我知道還有很多人用撐的,不過我覺得可能是我發展得太快,有些人是很慢的,以上僅供參考囉!

 

 

 

檢舉此篇回覆
感謝您,於veryWed分享您寶貴的經驗,送出前請詳閱以下條款: