• 未分類
  • 求助發問

弟弟有中度腦積水,該怎麼辦??我快哭出來了!



文章454

活動0

發表日期2012年7月4日

2012-07-04

先前因為醫生說頭圍大的太快,所以安排今天去照腦部超音波,

照完之後醫生說有中度腦積水,要觀察!

聽了之後差點哭出來,回家查詢腦積水,說有下列這些症狀:
頭顱快速、進行性增大(正常嬰兒最早6個月頭圍(枕額)增長每月為1.2--1.3cm,本病可快增其2--3倍),同時頭顱骨呈圓形,額頂凸出,前囟擴大隆起,顱縫哆開,顱骨變形,叩診「破壺聲」,頭髮稀少,顳額部靜脈擴張,眼球下旋,上部鞏膜時常暴露,呈落日狀。患兒精神萎靡,頭部不能抬起!

可是我評估了一下,弟弟除了頭快速增大外,沒有其他的症狀阿!目前發展都有照著寶寶手冊來走!

醫生說要觀察(我很討厭這個醫生,因為表現出好像不關他的事一樣!才問他幾個問題就很不耐煩了!所以我問了兩個問題我就問不下去了!),但我很怕醫生會等到嚴重時再來開刀,我很怕那時會影響到弟弟的智力!

到時候就真的後悔末及了!

醫生說四個月過後再來照看看是否有自行吸收還是繼續嚴重下去,是有聽說輕度者可自行吸收,但弟弟是中度的,

實在是不想拿這四個月來賭弟弟的腦袋!

明天要在帶弟弟去高雄榮總看診(原本是在高雄長庚),再重新照一次腦部超音波,給別的醫生評估一下!

但如果只有開刀一途,我想我會徹底崩潰吧!!

 

想問一下,有沒有人事有腦積水但不開刀自行痊癒的??

開完刀是否有任何後遺症?

ayane0422 在 2012年7月4日 補充:

我今天帶弟弟去了榮總找兒童神經內科的醫生,

他詳細的檢查,並解釋的很清楚,但他還是說發生原因是不明,

但他並沒有幫弟弟照腦部超音波,他建議說要我回到長庚去找兒童腦神經內科的張瑛昭主任!

剛開始我跟他說在長庚照完腦部超音波,由一位小兒科的醫師做判讀!

他聽到我這樣說,他納悶我也納悶,腦部超音波應由腦神經內科或腦神經外科醫師做判讀,為何會由一位小兒科醫師做判讀,而且他也覺得間隔四個月太久了!

他說"因為弟弟所有的診斷資料都在那裡,建議你回去長庚找兒童腦神經內科的張瑛昭主任,這樣一來你也不用跑來跑去,弟弟也不用反覆性的做檢查!"

  • 加入最愛

  • 檢舉文章

  • Line分享

  • FB分享

文章5188

活動0

發表日期2012年7月4日

 

 這個醫生没有耐心,要不要換個醫院在檢查一次+在次聽聽看其他醫生的說法

檢舉此篇回覆

文章4668

活動0

發表日期2012年7月4日

我比較不清楚嬰幼兒腦積水的問題

不過我父親之前也是腦積水

後來開刀手術裝了一個引流的導管

正常人可以自行吸收掉腦水

但是有些人就沒辦法

所以就要裝導管

管子是從頭部延伸到腹部

穿上衣服是看不出來(裝在體內)

頭頂部份也是會被頭髮覆蓋住

不仔細去看去摸也不會發現

 

我覺得觀察四個月太久了一點

之前我聽醫生說

每個人每天都會排出腦水

但是正常人是可以吸收

腦部有病變的無法吸收

所以就會產生越來越多的腦積水

然後就會腦水腫

(以上如有誤!請糾正)

 

妳選擇換一間醫院的做法是正確的

多聽聽不同醫生的評估

然後找出最可行的辦法來解決

放寬心~不要慌

該接受手術還是得接受

定期回診確認積水問題

小朋友恢復能力強

也許有一天就可以拔掉導管(我父親有拔掉過一陣子)

弟弟加油~

媽媽加油~

 

檢舉此篇回覆

文章303

活動0

發表日期2012年7月4日

建議再換個醫院檢查看看吧!

媽媽也先不要太緊張,聽聽看其他醫生的建議!

檢舉此篇回覆

文章68

活動0

發表日期2012年7月4日

媽媽:不用擔心,先不要慌,我上個星期也是發生

弟弟(目前四個多月)發燒,囟門突起,去八德的區域醫院檢查她說

疑似腦膜炎要我住院,要抽脊髓水出來檢查.

我也很不知所措,但弟弟還在發燒一直哭我也慌了

所以我辦了住院,住院醫師人也是很不客氣

過來向辦案一樣問了他大概的狀況後,就要走了

反正態度也是很事不關己非常惡劣

直到他拿侵入性治療的單子要我簽名我就崩潰了

這麼小的孩子 才四個月

就這麼隨便的作侵入性的檢查,只是檢察還不是確診

我就詢問了朋友們的意見大家都叫我轉院

但我實在很捨不得弟弟這麼不舒服還跟著我門東奔西跑

後來還是受不了這麼沒有人性跟同理心住院醫師的跩樣

我們還是辦了出院

結果到了長庚,先幫我們做抽血檢查,就說因該不是

下午又做了腦部的超音波 檢查囟門的地方也沒問題

後來發了疹子,只是玫瑰疹....

所以媽媽還是去大醫院 那邊的醫療設備比較齊全

跟專業

寶貝一定沒事的,加油

檢舉此篇回覆

文章404

活動0

發表日期2012年7月4日

我也覺得要換一間

不能只聽信一家

雖然很累~但為了弟弟健康

多跑幾家再評估要不要開刀

檢舉此篇回覆

文章679

活動0

發表日期2012年7月4日

建議換一家醫院檢查

多聽聽其他醫生的評估意見

也許會有不同的見解

 

 

檢舉此篇回覆
Lv1 cpc114

文章125

活動0

發表日期2012年7月4日

媽媽加油哦!

換間醫院多聽聽其他醫生怎麼說唷

辛苦妳了

檢舉此篇回覆

文章6129

活動0

發表日期2012年7月4日

水水要不要帶小孩到台大看

我家二寶也有這個問題我也是沒辦法接受

剛開始聽到帥帥說二寶要開頭部的刀我的心不是涼一半而是全涼了

我跟帥說一定要開嗎?帥回答我說在問護士看看

結果我白問的還是要開

帥問護士說一定要開嗎?可以不開嗎?

護士很不客氣的丟了一張同意書說如果不開請在這邊簽名

意思是說不是她們不開而是我們家屬的問題

我很不喜歡護士的處理方式妳大可可以跟我們說如果不開的話會有什麼問題呀!

怎麼還這樣對待一個心情已經很不好的家屬真的很差勁

回到話題:我家二寶還是開了這個手術不會很久不過就像樓上啵媽說的要裝導管

二寶開刀時醫生有問要裝健保的還是自費的後來醫生建議裝健保的就好

這個有分健保跟自費的後來在等電梯有跟一個爸爸聊天他的孩子也是有裝

他跟我們說明了裝自費跟健保的差別

健保的沒辦法在外部做調整而自費的就可以

帥很自責沒給二寶裝自費的

不過自費的費用也很驚人因為一個要價7~8萬左右

也有聽說如果小孩在往後追蹤下醫生會評估看看是否可以不用在裝

聽了讓我又燃起了希望每次去醫院都好希望能聽到醫生說我的二寶可以不用裝導管可以拿除了

水水妳的荒張我可以體會在到別家請醫生判斷吧!

 

 

 

 

檢舉此篇回覆
感謝您,於veryWed分享您寶貴的經驗,送出前請詳閱以下條款: