生命中所必須面對的痛-我的小朋友檢查出先天性嚴重心臟異常

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在這裡常潛水的我,上一篇發表的文章是羊膜穿刺報告通過,寄送好孕棉的文章,沒想到,事不過一個月左右,

上個星期四晚上照高層次超波的結果,把我及先生從天堂推到地獄,

 

上個星期四晚上安排照高層次超音波,由於上次產檢僅看羊膜穿刺報告是否正常

及聽胎心音,因此將近兩個月左右沒有照超音波的我們,

對於此次可以更細項的看到小朋友的各器官構造,相當期待,

因為兩家都沒有遺傳性的特殊疾病,所以完全沒想到會有這種結果,

在檢查到心臟時,醫生發現小朋友的右心室發育不全,

大小和其他三個心房(室)比例差很大,連接右心室的肺動脈也特別細,

經過反覆的照,花了快3小時才照到這條肺動脈,

當下,醫生立即幫我們安排掛小兒心臟科主任陳銘仁醫師做進一步諮詢,

 

隔天早上,我們原還抱持著樂觀想法,想說現在的醫療己經很進步了,

也許動手術可以將問題排解,

但醫生將目前醫療技術能做的,與所面臨的手術風險,還有可能後續的復健,

每一關卡存在的問題等,並不樂觀,

我們也透過醫生得到與小朋友相同情形的一名追蹤個案,

目前約五歲,得到對方家長允許後,以電話方式詢問,實際所遭遇的生活情況,

整個療程及生活過程也並不樂觀,

剩下的就是回家討論做決定,

 

我們的心情很複雜,由於家族兩邊都沒過這方面病史,

當初為了懷孕做了很多努力,也都沒有不良習慣,

可能是老天爺給的考驗吧,在懷孕初期出血送急診,

後來頸部透明帶的唐氏症篩檢,又是高危險群的1/120,

好不容易經過羊膜穿刺檢查確認沒問題了,

沒想到在這關卡住了,

現在己經26週了,每天小朋友都很好動的踢踢,跟我互動,

在沒發生這件事之前,胎動是很美好的,我都會看著他踢,覺得很有趣,

但現在胎動的感覺變的很殘忍,好像是在告訴我不要遺棄他,

 

明天另外掛榮總的醫生,希望能聽聽不同醫生的說法,

結果如果大同小異,我們會考慮以引產的方式,

減少小朋友一出生就要面對的更龐大的痛苦,

希望他能諒解我們,也希望他下次能健健康康的來當我們的小孩!