這陣子發現了一個專門為乾燥症病友開的一個社團，
歷經許多陰錯陽差的小波折後，終於順利地加進這個社團了，
說說當初為何想進這個社團，其實理由很簡單，
只是因為對疾病的陌生產生莫名的排斥與恐懼感，
想要更了解其他病友們是如何對待這種無聲無息的疾病，
當然最重要的還是想要有一樣心情的人可以一起分享這種疾病的喜怒哀樂!
當我進了社團之後，我更了解原來大家面對的問題比我的更嚴重甚至更複雜，
我大概算是小小毛病，當然每個人面對問題的態度都是不一樣的，
有些人採比較消極就放給他去，有些人積極更各種不同的方法嘗試與疾病和平共處，
當然社團中也有人說出我心裡很抗拒的答案~~~藥的服用問題，
要能減量嗎?能停藥嗎?會改善嗎?會更嚴重嗎?會比較好嗎?
然而醫師一貫的回答都是，每個人的狀況不一樣，所以~~~~~不知道~~~
那我呢?其實我的醫師跟我明確的說法是：不可能可以停藥，頂多藥量減半的明確答覆。
我~~~現在其實還是不知道改如何面對這個惱人的東西，
最終應該是心理還沒接受他，但因為現實問題迫需要面對及治療-->我想要有孩子
服用藥也近四個月了，漸漸的我發現皮膚很容易變黑，然後變黑後就白不回來了
然後晚上開車越來越吃力，必須要集中相當的精神地握上方向盤才能慢慢往前進，
坦白說，這些症狀發現之後我更壓惶恐，主要原因是因為，
我擔心併發症或藥物的副作用帶來這些問題，其中更擔心的是怕萬一是病情再續惡化，
當然其實乾躁症惡化的速度沒有這麼神速啦!
只是因為我有甲減的問題，所以擔心這是一個催化劑~~~
(那甲減到底會不會好?會不會惡化?能不能停藥?當然目前我還沒得到一個答案)
以前這些問題只能自顧自的想，但現在我加入這個社團，
我相信會有更多問題可以與大家一起分享跟交流，
這是一條孤獨的路，但條路上我不孤單。
