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紅斑性狼瘡患者的家屬需要您的寶貴意見



文章1

活動0

發表日期2003年1月3日

2003-01-03
媽媽是紅斑性狼瘡患者,己有二年了,雖每個月固定於台中榮總看診,但似乎不見其病情能穩定,或許因病情屬好發性,所以很難穩定其病情,媽媽較長發生的情況是關節痛,頭痛,身體的疼痛已影響到正常作息...
身為子女的我真不知該如何幫助媽媽度過,很擔心她會突然的永遠離開我們,因為我聽到有相同病情的最後都離開人間了...。
可否請對此病情有所了解之網友能給予意見,如何照顧這樣的家人,謝謝!
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文章16

活動0

發表日期2003年1月3日

你好!!我本身也是患者,但是我想只要按時的檢查,與醫師配合,注意日常生活的作息,這樣就會慢慢的趨於正常了,不要太過的擔心!因為擔心會影響病情的穩定喔!!加油!!祝你 母親早日康復!!!
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Lv1 winren

文章32

活動0

發表日期2003年1月5日

親愛的:
你的母親在台中榮總不知道是看哪位醫生??
據我所知台中榮總的藍忠亮醫師為SLE(紅斑性狼瘡)權威
我有許多病友在台北看不好都轉去台中榮總看
不過他的門診非常多人往往從台北一大早到台中,要到下午才看的到他的門診
不過他看的十分詳細初診可以看上半個小時
至於你母親的關節痛在SLE十分正常
我想是因為最近天氣變化的關係(因為我也是)
只要注意保暖小心不要著涼這一切都不是問題的..
如還有疑問可上http://home.kimo.com.tw/winren0803/
這是一個病友設置的SLE園地
你可以留言在上面
會有許多熱心的病友回答你...
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Lv1 winren

文章32

活動0

發表日期2003年1月5日

啊~~
我忘了這裡不能打網址
再來一次
home的kimo的com的tw的winren0803
不知各位有看有沒有懂
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Lv1 winren

文章32

活動0

發表日期2003年1月5日

又再來一次~~~
SLE園地網祉home點kimo點com點tw反斜線winren0803
這樣子各位水水應該比較看的懂了...
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Lv1 uc1806

文章140

活動0

發表日期2003年1月6日

我的媽咪也是患者,她在十幾年前就患病了但她現在也都好好的哦!
先在這給各位患者或的親人打氣!
我媽咪當初相當嚴重,這是非遺傳病而是免疫不好時還服用了一些止痛藥等等的因素使免疫受到更大的傷害!
而男性也可能有這種病變!(非只有女性,機率較低)
我媽曾經手不能抬,眼晚上看不見(她現在只45歲)還有腳變型等病變!
當初她去桃園省立醫院看的如同前水水說的都要等非常久!而且醫生不一定會看每位病患!這位醫生不鼓勵病人使用太多西藥如類固醇等物品!當時我的母親她用斷食法來改變了一切!
現在的媽咪也是不能站久及激動、太陽太大晒等,也是骨頭容易不好,但她的毅力至今十多年了!
我這有當初母親買的那醫生研講的錄音帶(斷食法)如果有那位水水要我可以寄給妳!(可參考)
這位醫生已經沒有在桃園省立醫院了,好似去國外,但他的哥或弟不知還有否在醫院的地下樓賣五穀雜糧!
如要錄音帶跟我說,也希望妳們一個送給一個讓大家都早日健康才好!
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