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小魯蛋得了惡性組織球增多症



文章115

活動0

發表日期2007年4月15日

2007-04-15
小魯蛋日前被診斷出得了惡性組織球增多症,
現在在做化療,我實在很不能接受,哭了好久好久,
畢竟他才八個月大....
想上網找更多的資訊,可是網上的資訊跟醫生
給我的資料都一樣...
有水水聽過這種疾病嗎???
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文章165

活動0

發表日期2007年4月15日

聽你說才知道有這種病
查網路是兒童癌症的一種

為你跟你寶寶心疼
不知道該說什麼,只能說,加油!
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文章71

活動0

發表日期2007年4月15日

很抱歉
對於這種疾病一無所悉
無法給你任何實質上的幫助

只能爲小滷蛋禱告
期待你家寶貝能早日康復
也懇求上帝能給你滿滿的能量度過這一關
加油
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文章69

活動0

發表日期2007年4月15日

水水,
建議妳開始吃素幫寶寶祈福,多去幫助弱勢兒童,多幫寶寶及自己捐一些善款,尤其是醫院的善款, 誠心的祈求上天的幫助!!
加油!!
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文章115

活動0

發表日期2007年4月15日

謝謝大家的祝福...
for lee-jewel:自從知道小魯蛋生病後,
就開始吃早齊了,而且在小魯蛋出生前,
我和帥帥就已經在慈濟有捐款了,小魯蛋
出生後我也有用他的名義捐款,其實能做的
我都做了,希望老天要幫幫忙,要讓他好起來
我.帥帥.小魯蛋都會加油!!!
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Lv1 絕塵

文章181

活動0

發表日期2007年4月15日

我第一次聽到這種疾病..剛去找了一下資料..
這是我在奇摩知識看到的..
不知是不是和醫生所提供的是否一樣..
希望對水水有所幫助...
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噬血症候群是指一種單核球吞噬系統的反應性病變,病理特徵是在骨髓、脾臟、肝臟和淋巴結可見廣泛但良性的組織球(巨噬細胞和單核球)增生,這些增生的巨噬細胞有明顯吞噬其他血球,如紅血球、白血球和血小板的行為,臨床上病人表現發燒、血球數減少、肝脾腫大等症狀。1939年,Scott 和 Robb-Smith 第一次提出「組織球性骨髓細網細胞增生症」(histiocytic medullary reticulosis) 這個名詞來描述此一疾病,1973年,Rappaport認為此病理變化為「惡性組織球增生症」(malignant histiocytosis),當時醫界普遍將其視之為血液腫瘤疾病,並以此治療之,但治療成果相當不理想。1979年,Risdall首先使用(virus-associated hemophagocytic synd-rome; VAHS)這個名詞[4],他報告了19例噬血症候群的病例,其中有14例是正接受免疫抑制劑治療的腎臟移植後或紅斑性狼瘡成年病人,5例是先前健康的兒童和青少年,這群病人經過治療後大多很快恢復,最後有13人存活下來。19人中有15人證實有病毒感染,大多為Herpes virus group,包括巨細胞病毒(cytomegalovirus; CMV)、單純庖疹病毒(herpes simplex virus; HSV)、Epstein-Barr病毒 (EBV)和水痘帶狀庖疹病毒(varicella-zoster virus; VZV),這樣的病程和預後與惡性組織球增生症差異頗大,Risdall稱之為「病毒引起的噬血症候群」(virus-associated hemophagocytic syndro-me;VAHS),認為是一種良性的組織球增生疾病。現在一般的觀念認為,噬血症候群是一種良性的組織球增生 (benign histiocytosis),它可續發於其他疾病,就目前所知,它與感染症,特別是病毒感染有著密不可分的關係[4-9],其他像是膠原血管疾病或是惡性腫瘤都有續發噬血症候群的報告,故此類因其他疾病引起的噬血症候群,稱為反應性或續發性噬血症候群 (reactive or secondary hemophagocytic syndrome)。另一群常見於西方國家,有家族遺傳傾向的噬血症候群[10-12],稱為原發性或家族性噬血症候群(primary or familial hemophagocytic lymphohistiocytosis; FHL)(表一)。

  在臨床上,區分原發性和續發性噬血症候群存在著某些盲點,我們先對原發性噬血症候群做簡單介紹,再詳述感染引起的噬血症候群。


  在噬血症候群中,最常見預後也最差的是EBV感染引起的噬血症候群(EBV-AHS),不管在臨床或實驗室,EBV-AHS也是最常被當作研究噬血症候群機轉和治療的對象。T細胞或殺
手細胞淋巴瘤的病患常在後來發生噬血症候群,或一開始以噬血症候群表現,也被證實與EBV感染有關。EBV在這些病人身上並非如傳統觀念般感染B淋巴球,而是感染T淋巴球,T淋巴球被感染後活化,釋放出細胞激素,這些細胞激素再進一步活化巨噬細胞,造成噬血症候群的病理和臨床表徵,此一機轉已被蘇益仁的研究所證實[6,22,23]。

  治療噬血症候群

  噬血症候群的病人通常死於出血、感染或多重器官衰竭,非EBV感染引起的噬血症候群(non-EBV-AHS),只要治療原來的疾病加上支持療法,可達六至七成的治癒率,相反的,EBV引起的噬血症候群(EBV-AHS)則預後極差,在過去,免疫球蛋白和類固醇是治療EBV-AHS的第一線用藥,但治療成績不佳。近來發現以VP-16(etoposide)為治療骨幹的療法有較佳的成效,陳榮隆在1998年發表了他們從1990至1996年,以VP-16治療兒童噬血症候群的成果[24],22例噬血症候群的病童接受以VP-16為主的治療,其中16例合併免疫球蛋白和類固醇(prednisolone)治療,治療後有12例達完全緩解,7例部分緩解,3例早期死亡,追蹤了47.4個月之後,12例完全緩解的病童只有4例仍然無病存活,有3例部分緩解的病童後來轉為T細胞淋巴瘤,五年存活率是40.9%,完全緩解的病童五年無病存活率是36.4%,這22例中有15例是與EBV感染有關,這是第一篇以VP-16治療噬血症候群的長期追蹤報告。雖然在治療IAHS上取得初步成效,但部分緩解和復發比率仍然太高。

  
結 論

  感染引起的噬血症候群(IAHS)是一個不常見但卻往往致命的疾病,病毒感染是最常見的原因,特別是EB病毒,它感染T細胞後,促使T細胞釋放腫瘤壞死因子(TNF-α),此激素繼而
刺激活化巨噬細胞,巨噬細胞再釋放其他激素並使血球吞噬現象更加旺盛。在治療上,目前傾向早期使用以VP-16為主的療法。其他非EB病毒引起的噬血症候群,如敗血症、傷寒、恙蟲病、結核病等,只要治療其感染症,預後通常不錯。
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文章623

活動0

發表日期2007年4月15日

水水:很替你們感到心疼...
也希望你們一家人堅強喔...
既然你有尋求信仰上的安慰與協助...
不妨可以到真耶穌教會看看...
我是個基督徒..
雖然我知道你們尋求其他信仰的安慰...
但是我也會為你們禱告...
人的盡頭是神的起頭...
我不是來傳教的...
只是我對這個信仰很有體驗...
雖然我幫不到妳...
但我會把小魯蛋放在禱告之中...
也求神 眷顧你們全家
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文章400

活動0

發表日期2007年4月15日

希望小魯蛋能夠早日康復,
有了小孩後,
很能體會媽咪的心情,
那種心揪在一起的感覺,
真的很令人心疼..

加油加油..
我們一起幫小魯蛋祈禱一定要打敗病魔,
快快好起來~~
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文章268

活動0

發表日期2007年4月16日

天阿!才8個月大,怎受的了這折磨?><
祈求上天聽到我們的心聲
讓小魯蛋早日遠離病痛早日康復!
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Lv1 nannli

文章364

活動0

發表日期2007年4月16日

樓主水水加油

真心祝福小魯蛋早日康復
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文章2516

活動0

發表日期2007年4月16日

幫小魯蛋加油∼∼∼
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