小小「操」人特攻隊

面對又抖又叫的妥瑞兒

 

採訪撰文/陳萱蘋
諮詢/林口長庚兒童神經科主治醫師 王煇雄
資料參考/臺灣妥瑞症協會
插畫/日光路

 

日前曾發生一名妥瑞兒在參加管樂團練習時,一再發出清喉嚨聲音,教練誤以為是搗蛋,就以不當的體罰方式嚴懲,從這一新聞事件就可知社會大眾對於妥瑞兒的不瞭解,即便身為一位教育者。本期特別邀請到專攻妥瑞症的王煇雄醫師為我們對於妥瑞症說分明。

認知篇

    妥瑞症一名是因由法國現代神經學之父Jean-Martin Charcot醫師收集了9例不同於其他運動異常的報告,交由學生Gilles de la Tourette醫師發表,後來定名為「妥瑞症候群(Tourette syndrome)」,近來鞏固其定義並簡化為「妥瑞異常(Tourette disorder)」 、「tic異常(tic disorder)」或妥瑞症。 

 

症狀:

   妥瑞症的症狀以出現tics為主,「tic」一詞缺乏適當的中文翻譯,有些字典翻譯成「習慣性抽動」這並不適切,因為它不是壞習慣;也不是常被誤認的心理疾病或精神病,更不是故意要引人注目的行為。其實,tics可分為動作型與聲語型,又各自可分為簡單型與複雜型。

 

1.動作型tics

1)簡單動作型tic

    通常每次動作於1秒以內完成,出現突然、短暫、無意義的動作都屬於簡單動作型的tic。例如:眨眼、裝鬼臉、鼻子抽動、張嘴、噘嘴、搖頭晃腦、聳肩、肚皮緊縮、手腳晃動、手指移動…等。

 

2)複雜動作型tic

    動作發生時固定不動、看起來好像較有目的。例如:持續看著某個東西、碰觸東西或別人、跺腳、或寫字的tic(如:反覆寫著同個字、寫字中一再放下筆中斷再來);模仿別人的動作、猥褻不雅的動作、合併搖頭晃腦和聳動身體會同時出現。

 

2.聲語型tics

1)簡單聲語型tic

    快速、發出沒有意義的聲音與吵雜音。例如:清喉嚨、擤鼻涕、咳嗽、吐口水、發出尖叫聲、似犬吠聲、似豬的咕魯聲、吸吮聲、嘆息聲、像是動物的聲音及數不清的其他聲音。

 

2)複雜聲語型tic

    突然、較有意義的言辭,相當多樣化的,包括其音節、字眼、慣用語等,就像是隨時會突然改變其說話的速度、節奏。例如:重複別人的話、穢語症(說出猥褻、不恰當和具有攻擊性的字眼或表達方式)。

 

    正是因為有些妥瑞兒非故意地反覆口出髒話。在從前社會裡,誤以為這是不會好,只會越來越退化的罕見疾病,便放棄這類孩子。實際上,王煇雄醫師表示,妥瑞兒僅有510%會有說髒話的症狀,而一般人講髒話的機率卻是遠超過510%。

 

事實上,許多人都會有不自主的動作,比如有些人一拿到筆就會不自主的旋轉,不過只要是不會干擾到其他人的動作,就無傷大雅。但是,妥瑞症的症狀卻是時常會干擾到他人。在文明社會,一旦做了不適宜的動作,就會被其他人覺得你很奇怪,而且,越是顏面的症狀越是藏不住,或許可以透過平時配戴太陽眼鏡遮住眼睛,擋住不自主的眨眼動作,但是聲音就難被掩藏了。

 

「基本上,妥瑞症的症狀上就是不斷不斷地重複、永無休止地釋出能量。許多妥瑞兒,尤其是小小妥瑞兒真的不太須要休息,當大人全累翻了,他還常常神采奕奕地睡不著覺。」

 

原因:

至今原因不明

妥瑞症可能與兒童期發育中之大腦基底核多巴胺的高反應度有關,掌管運動、情緒、協調的基底核過於發達,其中的某一迴路太亢奮,周邊肌肉配合不來,以至於大腦動得很快,身體大動作不做,卻不自主做些小動作,屬於運動障礙的領域。目前醫學界仍無法得知是哪一基因管控這一部份。

 

與遺傳有關係

妥瑞症有明顯的家族性。林口長庚兒童神經內科主治醫師王煇雄醫師表示,常見的是過動的爸比與強迫症的媽咪生下妥瑞症的寶寶。正因與遺傳特質有關,倘若家中有妥瑞兒的手足,也有相當高的機率會有此症狀,或許只是目前尚未發作,爸媽也得多加注意。

 

後天因素

雖然體質因素造就妥瑞症的產生,但是後天的環境因素也會讓妥瑞症的症狀強度多一點或少一些。尤其是王煇雄醫師指出,在這個越來越進步、所謂文明的社會裡,從小生活在都市叢林之中,心疼孩子的爸咪捨不得孩子多走幾步、多留幾滴汗,於是小宅男、小宅女越來越多,越來越少動,妥瑞症發病機率更是攀升。山上的孩子就很少出現這個現象。 

 

合併其他疾病

妥瑞症通常還會合併其他疾病,如:總是動來動去、無法專心、閒不下來,沒有一刻安寧的過動症;反覆心動與行動的強迫症,病患本人明知沒有必要這樣做,但是不做又會覺得很難過,做了又覺得自己很笨,像是一般人常見的外出關門,才剛鎖了門,一踏出去,又會想確認是否真的鎖了,以求安心,但若是罹患強迫症患者就會反覆此行為達45次,甚至數十次。

 

還可能會出現自我傷害行為,如:啃指甲、咬指皮…孩子的筋骨很軟,連腳趾甲都可以啃到,以上這些都屬肢體行為層面,還有可能有心理、情緒方面的問題,像是動不動就愛生氣。

 

另外,倘若處理不當,極少數的妥瑞兒會合併精神方面問題。這也是因為在過去社會裡,妥瑞症被認為是壞習慣的一種,只要透過教導、處罰便可以改正,因此,爸比媽咪都以處罰方式來處理,長久下來,卻對孩子幼小的心靈造成反覆的傷害。

 

小時,睡不著;長大,不想醒

少部份的妥瑞兒還會有學習、睡眠障礙…等問題,尤其是進入幼稚園或小學階段的孩子,必須乖乖地與大家一同午睡,有些孩子就得假裝入睡,或是建議讓妥瑞兒擔任風紀股長,監督大家午睡,成為合法毋須午睡的一員。

 

到了青春期,妥瑞兒反而就變成貪睡。這是為什麼呢?王煇雄醫師猜測,從小就得了妥瑞症的孩子,歷經多年纏鬥,只要醒著,就得面對妥瑞症,於是孩子便以一睡解千愁之方式來應對,而且處於睡眠狀況之際,多數症狀便會減輕或消失。 

 

診斷篇

    我的孩子是妥瑞兒嗎?妥瑞症的診斷及分類主要是依照臨床診斷的標準,依照個人疾病史與臨床表現而定。根據美國精神醫學會定義,必須符合以下五個條件:

 

1)出現多樣動作及至少一種聲語型tics

2tics一天中發生很多次,幾乎是每天或是超過一年以上間歇性的出現在某ㄧ段時間。

318歲以前會出現症狀。

4)並非起因於用了某物質導致直接生理的影響或是一般醫學的疾病。

5)因為這個疾病引起明顯的困擾,不過目前第5點太主觀,已被摒棄。倘若發現孩子有以上異常現象,爸比媽咪最好可以馬上帶著孩子至兒童神經科進行檢查。 

 

治療篇

所有原發的tic都需治療嗎?王煇雄醫師表示,倘若症狀的程度輕微,並未影響到個人生活機能,也不妨礙到周遭人的生活,就不一定非治療tic不可。估計約有3040%的妥瑞兒,當他們成長到青年期時,tic會自動消失,另有30%的患者tic會逐漸減少,剩餘30%的患者症狀會持續一直到成人,但不會比孩童期更嚴重,且多數的人隨著年齡的增長,越來越懂得掩飾或修飾自己的症狀。 

    這也與妥瑞症的症狀通常是到青春期達到高峰,步入成年老年之後也逐漸減輕有關。而青春期的高峰正是處於最忙碌的國中時期,除了應付男女的賀爾蒙變化之外,臺灣的學生還要面對人生中的第一次升學考試,雖然目前已改為12年國教,但是王煇雄醫師仍建議進入國中之前就應該要正確處理妥瑞症,也就是在處於國小階段時就應搞定妥瑞症,以免國中時影響自己,也會影響其他人。 

 

1、逐漸增加活動量

  身體內累積了過多能量的妥瑞兒,需要將能量發洩與消耗,才能避免不由自主的小動作跑出來,而最直接簡單的方式就是身體的運動,但處於重視課業的臺灣社會裡,在一般學校教育裡,一星期只有2堂體育課,對於一般孩子來說嫌不足,更別說是妥瑞兒了,又加上下雨天或是被挪用為其他用途,甚至有些學園還沒有運動場。

 

即便是中堂休息的1020分鐘,有些老師還會禁止學生至運動場活動,希望大家都乖乖坐在教室就好,尤其是常常闖禍的妥瑞兒,老師更擔心會出問題,便是時常處罰他們關禁閉或罰站,於是妥瑞症的症狀就越發厲害了。

 

針對妥瑞症的孩子,王煇雄醫師建議慢慢增加活動量。一般孩子一天進行1小時的劇烈運動已足夠,而對於妥瑞症的孩子而言,可能一天活動234小時都還不夠,爸比媽咪應該自己衡量孩子的狀況,根據孩子的喜好以及家庭條件進行運動,並非猶如開藥單,一定要吃什麼才會有效果。

 

而且,運動應該是全家大小一起動,避免爸媽嘴裡喊著孩子趕緊去運動,自己卻懶洋洋地賴在家裡、躺在沙發上看電視,孩子才不會服氣,也就是所謂的「身教重於言教」。 

 

2、動動腦力也可以

有些合併氣喘、心臟疾病的妥瑞兒就無法從事劇烈的運動,該怎麼辦呢?既然無法進行行動的勞動,王煇雄醫師建議從腦部運動著手,需要動腦思考的活動都算是在此範圍之內,像是學習外語就是不錯的方式,不但需要記憶,也需要動口大聲唸出來。

 

學習語言

曾經有個3歲罹患妥瑞症孩子的爸比媽咪精通多國語言,發現只要與孩子說英文時,因為孩子需要仔細聆聽、思考、理解,其症狀就會減輕,於是爸媽便以英文與孩子溝通,久而久之,症狀減輕,孩子也學會英文。不過,當孩子對於英文具有一定的理解力之後,英文對於孩子起不了作用,便教導孩子德文,後來又請了法文老師,因此,小小年紀就學會多國語言了。

 

學習音樂

另外,學習音樂才藝也是一個好方法,王煇雄醫師指出,之前有個患有妥瑞症的小男生學習打鼓,媽咪看著孩子學習音樂,跟著起了興趣,於是學吹薩克斯風,後來爸比也跑去學彈吉他,全家一同沉浸於音樂的世界。

  

3、禁用冰涼甜膩食物

妥瑞兒的日常飲食習慣也需要做調整──妥瑞兒是完全禁止具有提神功效的食物,像是可樂、巧克力、紅茶、奶茶、咖啡…等。另外,太冰、太甜也不建議食用。王煇雄醫師從妥瑞兒得知,所有症狀都是有一種特殊感覺帶領著,就像是在發生tic之前有前趨症狀,也就孩子因為感覺到眼睛不舒服才會眨眼、喉嚨不適才想要清喉嚨、脖子酸所以搖頭晃腦…等。

 

妥瑞症並無特效藥!

有病吃藥就會好,或許是許多人的直覺反應,對於妥瑞症的孩子「吃藥,好嗎?」王煇雄醫師指出,妥瑞症的發生原因不明,只知道與基底核有關,偏偏與基底核有關的藥物眾多,倘若讓妥瑞症孩子以服藥來治療,就會像一場化學實驗,必須嘗試許多藥物。就像是不知道敵人在哪裡,胡亂攻打一般。

 

妥瑞症並無特效藥,也是一種不會致命的毛病,王煇雄醫師認為不需要為此服藥而產生更多惱人的副作用,如:嗜睡、煩躁不安及害怕上學(school phobia),可能會影響在學校的成績及行為。王煇雄醫師表示,藥物應該是最後一道防線,從生活與飲食方面著手改變,心理方面更應該坦然接受,才是面對妥瑞症正確之途。

 

 

教養篇

「得了妥瑞症並不代表一輩子就完了,這不是絕症,更不會致命。」王煇雄醫師提醒爸比媽咪。當妥瑞症的診斷確立後,如何讓孩子及其爸媽、師長、朋友和社會大眾了解並接受妥瑞症比藥物治療更為重要。

  

教養者的觀念得正確!

    之前提到,妥瑞兒的爸媽通常也有相關疾病,因此,這些小小孩的爸媽看到孩子出現妥瑞症的症狀時,見不得自己的孩子與其他人不一樣的爸媽,就受不了。於是,利用電視的卡通或影集,將時常惹禍的妥瑞兒綁住,殊不知身體未能發洩的能量已蠢蠢欲動,妥瑞症狀便開始出現了。

 

    或者是以打罵來處罰孩子的行為,因此孩子在爸媽面前就會刻意忍住這些小動作,一旦爸媽不在就會強烈發作,對此王煇雄醫師指出,針對其行為給予處罰是無法與tics和平共處的。對於妥瑞兒而言,tic只是他們生活中的一部份,並沒有什麼好羞恥或慚愧的,爸媽應該抱持正面樂觀的心態,孩子自然就能夠樂觀進取面對妥瑞症。 

 

毋須隱埋實情

    除了爸比媽咪的心態之外,由於妥瑞症多發於學齡兒童,教育者的正確觀念與態度尤其重要,特別是小學老師,更是妥瑞兒能否發展健全的關鍵角色。倘若家中孩子是妥瑞兒,爸比媽咪一定得事先就孩子的老師瞭解,千萬不要隱瞞,而可能造成孩子更大的傷害。

 

   在社會大眾普遍不瞭解妥瑞症的今天,妥瑞兒必須面對人們的異樣眼光,尤其是不像其他疾病能夠隱藏起來,妥瑞症狀發作時,可能是又抖又叫,tic偏偏最常出現在最受注意的臉部,或者是發出別人一定會聽見的刺耳聲音,王煇雄醫師在此也呼籲大眾給予妥瑞兒一個友善的環境,讓他們坦承面對妥瑞症。

  

天生我材必有用

   大部份妥瑞兒都能擁有接近正常的生活,當作家、數學家、音樂家、演員、工程師、醫生、職業運動選手…等是大有人在,甚至還有天才。莫札特就是一位被高度懷疑有妥瑞症的名人。英國第一本語言字典的作者薩姆爾強生(Samuel Johnson)則有完整的妥瑞症症狀被描述流傳下來。

 

他們都成功地將妥瑞症的症狀融入每日生活之中,因為經常被別人投以異樣眼光或是對待,反而更能懂得體貼他人,並將發揮妥瑞基因的可能長處於極致,爸比媽咪可千萬別放棄自己的孩子喔!

 

王煇雄醫師提醒家有妥瑞症孩子的爸媽,在照顧妥瑞兒之際,難免將眼神與關注多放在妥瑞兒身上一些,不小心忽略家中另外的孩子,因而讓孩子擔心自己會被遺忘或覺得不重要。別忘撥空陪陪妥瑞兒的兄弟姐妹喔!

 

 

 

王煇雄

現任:林口長庚兒童神經科主治醫師、長庚大學教授

學歷:臺北醫學院醫學系

經歷:林口長庚兒科住院醫師、小兒神經科主任

 

轉載自【BabyLife育兒生活】20134月號。http://www.mababy.com/