今天是我的寶貝蜜蜜在加護病房的第三天，原本在幼兒中重度病房接受觀察的她因為在醫院感染流感而引發肺炎。
如果只是單純肺炎其實真的沒有那麼可怕，可是發生在我的寶寶身上卻是非常非常嚴重且不好的病。
不知道大家有沒有聽過「肺動脈高壓」？
肺動脈高壓的臨床症状多發生在兒童期，且多於生後5年內出現症状。
也有發生在嬰兒期，表現為餵養困難，生長發育落後，呼吸急促，易疲乏。
肺動脈高壓又分為「原發性肺動脈高壓」或「次（繼）發性肺動脈高壓」，前者為引起肺動脈高壓的原因不明，後者則有跡可循。臨床表現有發紺、心雜音、心衰竭，在此不多做解釋。
肺動脈高壓是小兒病症中最難治療的疾病之一，不僅難在第一時間發現容易拖延治療，死亡率也非常高。
現在說說阿蜜蜜的肺動脈高血壓症狀：睡覺或吸奶時呼吸很重，頭部會似點頭那樣前後移動，大哭會倒抽好幾口氣像要喘不過氣，大哭一段時間臉變成青紫色甚至變黑怎麼都無法安撫，腹部連帶影響嚴重脹氣且吐奶狀況相當嚴重，尤其肺炎時肺高壓又上升時脹氣又更嚴重。
阿蜜蜜是個不愛哭貪睡也貪吃的小孩，食慾非常好像是永遠吃不飽，在2/19號凌晨突然大哭不停且怎麼安撫都沒辦法讓他停止哭泣，哭到整張臉都黑掉才漸漸停止哭泣睡著，在換尿布時發現肚子脹大到連肚臍眼都看不到了，於是在2/19掛了早上醫院的門診去檢查。
一張Ｘ光看到阿蜜蜜的腸氣幾乎都集中在上方，心臟的大小過大，於是安排住院觀察－－肺動脈高壓算是在機緣下被發現的，安排超音波後發現她的右心房大過左心房，不然基本上大小是相等的，於是判定為「肺動脈高壓」。
後續使用的藥物為bosentan，是對新生兒肺動脈高壓最有用的藥物，單價是2000/顆，一般成人一天吃兩顆，換算成寶寶體重後，每月開銷為3000元(暫時)
bosentan可以申請健保，但目前只給原發性肺動脈高壓患者申請，且要申請過還須經過重重關卡如：心導管、電腦斷層等檢查
由於寶寶太小，捨不得讓她做心導管這種需要麻醉的手術，目前是每個月自費3000台幣的bosentan藥物治療，其中還有使用強心劑及利尿劑等健保給付藥物，雖然是無法根治的病症，但也只能盡人事聽天命了。
小兒肺動脈高壓相關資料：小兒肺動脈高壓，新生兒的持續性肺動脈高壓
