2012年05月27日(日)
等不及與媽咪見面的巴掌仙子
早產寶寶的照顧需知
採訪整理／黃名瑄
諮詢／...(more)
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發表日期：2007-11-10 16:00:17 
| 寫寫心情，抒發我的憂慮與情緒。 在小瓜三或四個月大時，本來的脂漏性皮膚炎變成了更嚴重的異位性皮膚炎，滿臉紅疹，脖子和手腳都有紅疹或是像魚鱗狀的皮膚。 台東的皮膚科都跑遍了，大家的說法都一樣，是異位性皮膚炎沒錯。 從飲食到環境，乳液，洗澡的水溫，衣服材質都改善過，我也禁食好多過敏源食物，擔心小瓜喝母奶會不會因為我有太多東西不能吃，而影響到他的營養來源，但每個医生都說還好我是餵母奶，否則小瓜現在一定更嚴重，所以我持續餵母乳至今。 從一個二百八的無皂性嬰兒皂、不同品牌的葯膏，到一瓶一千二的法國品牌乳液都買過，真的花了不少錢，只要人家說，我就會試著買來給小瓜用，一切都是為了小瓜，因為我真的不想再看到他睡著時無意識的抓著自己脖子或手腳的可憐模樣，我∼真的很心疼！ 家裡的籃子裡滿滿都是去不同医院看診時拿的葯膏或喝的葯水，不想拿葯医院還是得開葯給我，有些根本沒喝過。 只有在小瓜真的很嚴重，癢到睡不著一直哭時，不忍心的我才會讓小瓜喝幾次，我怕有太多對宝宝身體有負擔的成份，所以連葯膏也是真的抓到紅紅一大片了才擦，怕小瓜會有葯性皮膚。 現在回想，自己真的是像狗急跳牆，因為慌和擔心而不知所措啊∼ 三不五時就上網看有關異位性皮膚炎的資料與相關應對措施，發現有的異位性皮膚炎是會因為季節而再度現跡的，心裡有了底，也擔心著秋冬之際會不會再看到為異位性皮膚炎所苦的宝貝兒子。 幸好約莫五、六個月時，小瓜的異位性皮膚炎好了，當時真有說不出的欣喜，不必再看小瓜紅紅的蘋果臉，不怕再看著不停抓癢的他難過，真好。 這樣快樂時光，並沒有多久，最近天涼了，小瓜果真又常常抓癢，偶爾半夜會哭醒，我也只好再抱著他睡，嚴重時就讓小瓜喝葯水擦葯膏。 我最擔心的事還是發生了…… 其實，真的很擔心，但医生說二歲以前驗過敏源並不非常準確，叫我不必急著給小瓜驗血，我也只好多注意情況而斟酌用葯。也開始考慮要買防蟎抗菌被單與床單，雖然很貴，為了兒子，還是得買。斜頸從台東看到花蓮，再從花蓮看到高雄，己經一歲的小瓜從照片上看來一切ok，然而在家睡覺時，只要趴睡，頭一定只轉左邊，爬行時從後方看從前面看，頭都是歪的，平常也常是頭歪著玩或拿東西，復健半年了效果並沒有預期的好。 前二天早上，小瓜依然不停抓著脖子和手手，一看都是紅疹和破皮，我拿出葯膏幫小瓜擦葯，小瓜沒有反抗，乖乖的坐著，閉上眼睛，讓媽媽幫他擦葯葯，看到閉上眼睛乖巧貼心的小瓜，不知怎麼的，我的眼淚流了下來，我哭不出聲音，只是一直流淚，小瓜望著淚水直滴的媽媽，還不明白我是因為悲傷，對我露出天真的笑容，擦完葯，我抱起小瓜哭了好一會兒，真的很心疼，也很憂慮。 從脂漏性皮膚炎，異位性皮膚炎，斜頸，腸病毐，玫瑰疹∼陪著小瓜走過很多疲憊而擔憂的日子，到如今，一直沒有好轉跡象的異位性皮膚炎和斜頸，還是常讓半夜醒來時、下課休息時、等紅綠燈時的我不停想著該怎麼辦，煩惱像惡魔如影隨形。 擔心不好的斜頸最後依然要走上開刀一途∼ 親愛的小瓜，媽媽真的很心疼你…… 可是媽媽還要更堅強，才能陪你渡過未來的每一天。 哭哭後的媽媽，還是要振作。要替你復健，要注意你的皮膚炎。 只要你在媽媽的大腿上躺著撒嬌，我就有力量再度向前。 你知道，媽媽真的很愛你。 願：天佑我兒。 |  |
發表日期：2007-11-10 17:31:54
請加油，你真的很辛苦。
發表日期：2007-11-10 18:04:38
小瓜媽..
放輕鬆~~
沒有那麼嚴重...這些都不是會致命的疾病...
想想那些有罕見疾病的小孩...
我們已經擁有健康的孩子了...
皮膚問題..斜頸問題...都可以解決.. 只是時間的問題...
不要太憂慮...
孩子未來要擔心的事情可多的呢...
加油!!
小小青蛙
發表日期：2007-11-10 19:47:56
小瓜媽 你有試過潔美淨的層脂質調理霜嗎? 我因為懷孕全身的皮膚都很敏感，擦什麼都沒什麼效 也是全身又癢又難受，可是擦這個很有效，在拍賣網買很便宜，可以買來試試看，這是皮膚科醫生所建議的。希望對寶寶有幫助。
發表日期：2007-11-10 20:19:32
瓜媽還有奶嗎？試試看母奶肥皂有沒有效吧
瓜媽和黃小瓜都加油
慈媽
發表日期：2007-11-10 20:45:21
加油! 瓜媽媽! 我和老公都有異位性皮膚炎，冬季癢的很難過，丁丁開架有一種李膚保水(音譯)有效，拿個試用品看有沒有效。我在台中也有個皮膚科醫生叫我買好像是全胚芽的乳液，擦起來很黏，但也有效喔!但時間久遠忘了。皮膚科叫我們自費買的異位性皮膚炎乳液錢看來還是不能省。 希望小瓜快好起來!
- 我的最新部落格文章：最辛苦的孕婦
發表日期：2007-11-10 21:02:27
謝謝各位麻麻的鼓勵
老實說我平常也都不會愁眉苦臉給小瓜看
我希望小瓜看到媽媽都是快樂的
因為我一直相信：媽媽堅強，孩子會感覺得到！
只是內心深處還是很擔心
才會在擦葯時，看到乖乖的小瓜心裡難過
小小青蛙媽媽說的話我也了解
半年前帶小瓜去復健時認識了一位媽媽
她的孩子在出生滿月後就因為心臟有問題開了二次刀
住院時因為護士的疏忽導致孩子腦性麻痺
此後一輩子都得靠人照顧，永遠癱瘓
四年了，這個媽媽不像其他的媽媽可以享受孩子進步成長的喜悅，看不到會爬會跳的女兒
也聽不到孩子叫媽媽，聽不到孩子的笑聲
我常常覺得：這個媽媽總是笑口常開，很樂觀
後來，一次閒聊時，我才知道
她怎麼可能不難過？只是為了孩子要堅強
在家裡，她也常常在孩子睡了後偷偷流淚啊∼
跟她相比，跟許許多多有罕見疾病的孩子相比
小瓜算是幸福的了
只是天下的媽媽都是一樣的
都希望孩子健康平安
医生說小瓜的黃金治療時期己過
現在要復原會更慢更久
看到小瓜沒有進展的斜頸，難免還是擔心
如果能不要開刀當然最好，畢竟孩子還小
希望下週到高雄看医生之後得到的是可以復健就成功的答案
還是感謝大家為小瓜加油哦！感恩
老實說我平常也都不會愁眉苦臉給小瓜看
我希望小瓜看到媽媽都是快樂的
因為我一直相信：媽媽堅強，孩子會感覺得到！
只是內心深處還是很擔心
才會在擦葯時，看到乖乖的小瓜心裡難過
小小青蛙媽媽說的話我也了解
半年前帶小瓜去復健時認識了一位媽媽
她的孩子在出生滿月後就因為心臟有問題開了二次刀
住院時因為護士的疏忽導致孩子腦性麻痺
此後一輩子都得靠人照顧，永遠癱瘓
四年了，這個媽媽不像其他的媽媽可以享受孩子進步成長的喜悅，看不到會爬會跳的女兒
也聽不到孩子叫媽媽，聽不到孩子的笑聲
我常常覺得：這個媽媽總是笑口常開，很樂觀
後來，一次閒聊時，我才知道
她怎麼可能不難過？只是為了孩子要堅強
在家裡，她也常常在孩子睡了後偷偷流淚啊∼
跟她相比，跟許許多多有罕見疾病的孩子相比
小瓜算是幸福的了
只是天下的媽媽都是一樣的
都希望孩子健康平安
医生說小瓜的黃金治療時期己過
現在要復原會更慢更久
看到小瓜沒有進展的斜頸，難免還是擔心
如果能不要開刀當然最好，畢竟孩子還小
希望下週到高雄看医生之後得到的是可以復健就成功的答案
還是感謝大家為小瓜加油哦！感恩
發表日期：2007-11-10 22:14:12
小瓜媽咪 加油唷!
寶寶一定會好起來的! 加油~!
小瓜一定知道 媽咪的辛苦~! 媽咪加油唷~!
寶寶一定會好起來的! 加油~!
小瓜一定知道 媽咪的辛苦~! 媽咪加油唷~!
發表日期：2007-11-10 22:19:12
小瓜媽
不知道你們有沒有常清洗寢具呢?
如果可以的話,
小瓜使用寢具和衣物,
最好都用高溫清洗.
是否有注意溼度的控制?
我朋友的兒子也有異位性皮膚炎,
她每週都清洗寢具,
也盡量避免絨毛玩具,
溫度和濕度的控制也很注意.
另外想請問一下,
關於斜頸的部份,
健兒門診的時候醫生沒有注意到嗎?
不好意思,
這是新手媽媽的疑問啦!
不知道你們有沒有常清洗寢具呢?
如果可以的話,
小瓜使用寢具和衣物,
最好都用高溫清洗.
是否有注意溼度的控制?
我朋友的兒子也有異位性皮膚炎,
她每週都清洗寢具,
也盡量避免絨毛玩具,
溫度和濕度的控制也很注意.
另外想請問一下,
關於斜頸的部份,
健兒門診的時候醫生沒有注意到嗎?
不好意思,
這是新手媽媽的疑問啦!
一頭大笨牛+一隻母老虎+一隻小豬+一頭小牛=一家四口簡簡單單的幸福
晰寶貝4Y8M
淇寶貝2Y8M
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發表日期：2007-11-10 22:58:18
to selina 1974水水
這也是我很疑惑的地方
因為小瓜給同一個医生健檢了半年，滿月時医生沒說
也有可能是那時很輕微所以看不太出來
等到六個月了才發覺
已經有點晚，小瓜大了會抵抗會亂動
常常因為會痛所以會哭或是動不停不配合
復健效果很有限，所以医生才會說如果再這樣下去可能是開刀最好
至於你說的高溫，我是這幾週以來小瓜又發作了後
有開始注意到要用高溫清洗被單和被子
医生有說試試防蟎的被單和被套
我會去買
謝謝你的關心哦！
這也是我很疑惑的地方
因為小瓜給同一個医生健檢了半年，滿月時医生沒說
也有可能是那時很輕微所以看不太出來
等到六個月了才發覺
已經有點晚，小瓜大了會抵抗會亂動
常常因為會痛所以會哭或是動不停不配合
復健效果很有限，所以医生才會說如果再這樣下去可能是開刀最好
至於你說的高溫，我是這幾週以來小瓜又發作了後
有開始注意到要用高溫清洗被單和被子
医生有說試試防蟎的被單和被套
我會去買
謝謝你的關心哦！
發表日期：2007-11-10 23:23:26
小瓜媽~
台灣有沒有賣這個 ==> Cetaphil
加拿大這邊很多BB都用這個
聽說很不刺激
很好喔
如果沒有請讓我知道
我可以請爸爸下個月回台灣的時候幫您帶喔
希望小瓜可以快快好.!
台灣有沒有賣這個 ==> Cetaphil
加拿大這邊很多BB都用這個
聽說很不刺激
很好喔
如果沒有請讓我知道
我可以請爸爸下個月回台灣的時候幫您帶喔
希望小瓜可以快快好.!
我家有兩個寶貝
女兒兩歲半
兒子一歲
當了媽才知道原來當小姐 是如此的爽...!
女兒兩歲半
兒子一歲
當了媽才知道原來當小姐 是如此的爽...!
發表日期：2007-11-10 23:50:27
to asia 8877水水
二週前帶小瓜去看医生時，医生有推薦你說的這個牌子
医生說台灣的維康葯局有
也說保濕效果很棒叫我買給小瓜擦擦看
我會去買來用用看的
真的很謝謝你哦！^_________^
二週前帶小瓜去看医生時，医生有推薦你說的這個牌子
医生說台灣的維康葯局有
也說保濕效果很棒叫我買給小瓜擦擦看
我會去買來用用看的
真的很謝謝你哦！^_________^
發表日期：2007-11-11 00:04:43
這個牌子我剛剛開始在用沒多久 (大人也可以用)
聽說對BB不刺激
我也是敏感皮膚
用了覺得不錯
雖然沒有泡泡沒有油
卻洗的乾乾淨淨
台灣有的話
趕快去買來用喔!
我家有兩個寶貝
女兒兩歲半
兒子一歲
當了媽才知道原來當小姐 是如此的爽...!
女兒兩歲半
兒子一歲
當了媽才知道原來當小姐 是如此的爽...!
發表日期：2007-11-11 00:13:46
可以北上到台大醫院看一下呀~ 我女兒三個月時有脂漏性皮膚炎, 到台大看, 拿藥擦, 兩天就好哩~
專看小兒皮膚病的主任 - 邱顯清 - 推薦給您~
發表日期：2007-11-11 00:29:47
小瓜媽咪加油呦
不知你有沒有聽過同類療法呢
這是歐洲最盛行的醫療方式呦
我不知道台灣找不找得到資訊
這是可以一勞永逸的方式呦
不知你有沒有聽過同類療法呢
這是歐洲最盛行的醫療方式呦
我不知道台灣找不找得到資訊
這是可以一勞永逸的方式呦
簽名？
寫字不好看～
可不可以用說的亞？
我的部落格~~~
有自己手工做的婚禮小物~~~
也可以是彌月小物呦~~~
http://mypaper.pchome.com.tw/lu_hung
寫字不好看～
可不可以用說的亞？
我的部落格~~~
有自己手工做的婚禮小物~~~
也可以是彌月小物呦~~~
http://mypaper.pchome.com.tw/lu_hung
發表日期：2007-11-11 09:45:16
勇敢的媽媽 這些症狀只要我們有耐心 我相信寶貝一定很快就會好起來的
最近我同事的小孩 被醫院判為罕見疾病 沒葯醫的那種 但我同事依然很堅強 他說他會陪他小孩走過人生的每一段路 我很心疼他和他的小孩 因為不要放棄 就有希望
我們真的比別人幸福喔
最近我同事的小孩 被醫院判為罕見疾病 沒葯醫的那種 但我同事依然很堅強 他說他會陪他小孩走過人生的每一段路 我很心疼他和他的小孩 因為不要放棄 就有希望
我們真的比別人幸福喔
發表日期：2007-11-11 12:55:34
小瓜媽
關於高溫清洗的部份
之前去上媽媽教室的時候
醫生是說要60度的熱水
最好是洗衣機有溫度調整的功能比較方便
水水是全職媽咪嗎
不然怎麼會給自己這麼大的壓力
關於高溫清洗的部份
之前去上媽媽教室的時候
醫生是說要60度的熱水
最好是洗衣機有溫度調整的功能比較方便
水水是全職媽咪嗎
不然怎麼會給自己這麼大的壓力
一頭大笨牛+一隻母老虎+一隻小豬+一頭小牛=一家四口簡簡單單的幸福
晰寶貝4Y8M
淇寶貝2Y8M
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發表日期：2007-11-12 00:20:58
好感人..看了妳的文章，我忍住淚水..太感動了..
只要有用心的馬麻都是偉大的..貝比也會貼心的聽話..
他感受的到爸媽的愛及付出...
加油..加油..一定會好的...
只要有用心的馬麻都是偉大的..貝比也會貼心的聽話..
他感受的到爸媽的愛及付出...
加油..加油..一定會好的...
- 我的最新部落格文章：貝比快要會走了
發表日期：2007-11-12 00:25:02
小瓜媽咪
我是不知醫生開的葯會不會負擔.
但是媽咪有沒想過.說不定醫生開的葯是會讓小瓜好的.只是治療的時間會長一點.而媽咪怕葯對小瓜有負擔.所以只有小瓜痛痛哭哭是才給小瓜.所以醫生開的葯一直無法發揮它的葯效呢??
媽咪加油!!
我是不知醫生開的葯會不會負擔.
但是媽咪有沒想過.說不定醫生開的葯是會讓小瓜好的.只是治療的時間會長一點.而媽咪怕葯對小瓜有負擔.所以只有小瓜痛痛哭哭是才給小瓜.所以醫生開的葯一直無法發揮它的葯效呢??
媽咪加油!!
發表日期：2007-11-12 09:45:42
小瓜媽媽,我也住在台東吔...
Cetaphil在維康就買得到了...
我們也有用喔...很好用..
原本我家妹妹手上會有點像是尋麻疹的疹子..
但擦了約二個月..我發現不見了吔...
前提是我家妹妹不太嚴重倒是真的...
媽媽要有耐心喔....
我也有買防蟎的寢具喔..台東就買的到了(*陽的)....
若是要檢查是否對蟎過敏..可去基督教醫院...
若有問題..我們可以交流一下....
願小瓜...平安...健康....
Cetaphil在維康就買得到了...
我們也有用喔...很好用..
原本我家妹妹手上會有點像是尋麻疹的疹子..
但擦了約二個月..我發現不見了吔...
前提是我家妹妹不太嚴重倒是真的...
媽媽要有耐心喔....
我也有買防蟎的寢具喔..台東就買的到了(*陽的)....
若是要檢查是否對蟎過敏..可去基督教醫院...
若有問題..我們可以交流一下....
願小瓜...平安...健康....
發表日期：2007-11-12 11:15:41
小瓜媽咪~
我來給你加加油~
我家mm也是過敏寶寶~
雖然當初臍帶血的檢驗~
過敏指數只有0.1~
之後皮膚從粟粒症到脂漏性皮膚~(還好他是喝母奶及水解,要不然可能更慘)
到眼睛及比鼻子不服舒~
還因為玫瑰疹~被醫生判斷疑是泌尿道感染住院四天~
白白打了抗生素及護士扎針技術爛~等等鳥鳥事~
家裡的藥膏~藥水~也是一堆~
常常舊的藥還沒吃完~
又有別的狀況~又去拿別的藥了
洗澡的用品~身上擦的~臉上擦的~
換了又換~
我還跑去上課~如何照顧異位性皮膚的寶寶~
看到寶寶睡得不安穩~睡不好~連情緒也不好~連喝奶奶也不爽~
連我媽都說~她怎麼這麼難搞~
每當去找醫生~醫生也是說只是小毛病沒關係~擦擦藥~吃藥就沒事了~
但我總覺得藥都含有類固存~
雖然劑量只是一點點~
我總想這也不是辦法~
之後我發現"保養"很重要~
也可能是妹妺比較大了~
症狀比較沒有了~
如果有症狀~一定先看醫生~擦醫生開的藥~
等狀況穩定下來~再靠平的保濕保養~
我想你也有這方面的相關資料了~
寶寶吃的~穿的~用的~
我家妹妹已經15個月了~
目前狀況都ok~
只是小隻了點~
副食品大概8個月才吃吧~
12個月才讓她吃蛋~
其實我會讓她吃點新的東西~
試試看他對什麼東西會有什麼反應~
也不能過度保護~
如果有什麼問題~我們可以互想交流~
寫了這麼多~只是想安慰你~
沒事的~沒事的~
加油~
我來給你加加油~
我家mm也是過敏寶寶~
雖然當初臍帶血的檢驗~
過敏指數只有0.1~
之後皮膚從粟粒症到脂漏性皮膚~(還好他是喝母奶及水解,要不然可能更慘)
到眼睛及比鼻子不服舒~
還因為玫瑰疹~被醫生判斷疑是泌尿道感染住院四天~
白白打了抗生素及護士扎針技術爛~等等鳥鳥事~
家裡的藥膏~藥水~也是一堆~
常常舊的藥還沒吃完~
又有別的狀況~又去拿別的藥了
洗澡的用品~身上擦的~臉上擦的~
換了又換~
我還跑去上課~如何照顧異位性皮膚的寶寶~
看到寶寶睡得不安穩~睡不好~連情緒也不好~連喝奶奶也不爽~
連我媽都說~她怎麼這麼難搞~
每當去找醫生~醫生也是說只是小毛病沒關係~擦擦藥~吃藥就沒事了~
但我總覺得藥都含有類固存~
雖然劑量只是一點點~
我總想這也不是辦法~
之後我發現"保養"很重要~
也可能是妹妺比較大了~
症狀比較沒有了~
如果有症狀~一定先看醫生~擦醫生開的藥~
等狀況穩定下來~再靠平的保濕保養~
我想你也有這方面的相關資料了~
寶寶吃的~穿的~用的~
我家妹妹已經15個月了~
目前狀況都ok~
只是小隻了點~
副食品大概8個月才吃吧~
12個月才讓她吃蛋~
其實我會讓她吃點新的東西~
試試看他對什麼東西會有什麼反應~
也不能過度保護~
如果有什麼問題~我們可以互想交流~
寫了這麼多~只是想安慰你~
沒事的~沒事的~
加油~
發表日期：2007-11-12 20:08:58
媽咪要加油哦！
寶寶會康復滴！！
寶寶會康復滴！！
發表日期：2007-11-14 23:39:08
小瓜媽媽,
我有訂做嬰兒專用的母乳肥皂,
可以試試.
如有需要請寄私信告知.
小瓜媽媽要加油唷!!
小瓜會知道麻麻的愛心和關心的
可以體會妳心情的澄澄媽咪
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