• 心情抒發

哭哭後的麻麻,還是要振作



文章1354

活動0

發表日期2007年11月10日

2007-11-10
寫寫心情,抒發我的憂慮與情緒。

在小瓜三或四個月大時,本來的脂漏性皮膚炎變成了更嚴重的異位性皮膚炎,滿臉紅疹,脖子和手腳都有紅疹或是像魚鱗狀的皮膚。

台東的皮膚科都跑遍了,大家的說法都一樣,是異位性皮膚炎沒錯。

從飲食到環境,乳液,洗澡的水溫,衣服材質都改善過,我也禁食好多過敏源食物,擔心小瓜喝母奶會不會因為我有太多東西不能吃,而影響到他的營養來源,但每個医生都說還好我是餵母奶,否則小瓜現在一定更嚴重,所以我持續餵母乳至今。

從一個二百八的無皂性嬰兒皂、不同品牌的葯膏,到一瓶一千二的法國品牌乳液都買過,真的花了不少錢,只要人家說,我就會試著買來給小瓜用,一切都是為了小瓜,因為我真的不想再看到他睡著時無意識的抓著自己脖子或手腳的可憐模樣,我∼真的很心疼!

家裡的籃子裡滿滿都是去不同医院看診時拿的葯膏或喝的葯水,不想拿葯医院還是得開葯給我,有些根本沒喝過。

只有在小瓜真的很嚴重,癢到睡不著一直哭時,不忍心的我才會讓小瓜喝幾次,我怕有太多對宝宝身體有負擔的成份,所以連葯膏也是真的抓到紅紅一大片了才擦,怕小瓜會有葯性皮膚。

現在回想,自己真的是像狗急跳牆,因為慌和擔心而不知所措啊∼

三不五時就上網看有關異位性皮膚炎的資料與相關應對措施,發現有的異位性皮膚炎是會因為季節而再度現跡的,心裡有了底,也擔心著秋冬之際會不會再看到為異位性皮膚炎所苦的宝貝兒子。

幸好約莫五、六個月時,小瓜的異位性皮膚炎好了,當時真有說不出的欣喜,不必再看小瓜紅紅的蘋果臉,不怕再看著不停抓癢的他難過,真好。

這樣快樂時光,並沒有多久,最近天涼了,小瓜果真又常常抓癢,偶爾半夜會哭醒,我也只好再抱著他睡,嚴重時就讓小瓜喝葯水擦葯膏。

我最擔心的事還是發生了……

其實,真的很擔心,但医生說二歲以前驗過敏源並不非常準確,叫我不必急著給小瓜驗血,我也只好多注意情況而斟酌用葯。也開始考慮要買防蟎抗菌被單與床單,雖然很貴,為了兒子,還是得買。斜頸從台東看到花蓮,再從花蓮看到高雄,己經一歲的小瓜從照片上看來一切ok,然而在家睡覺時,只要趴睡,頭一定只轉左邊,爬行時從後方看從前面看,頭都是歪的,平常也常是頭歪著玩或拿東西,復健半年了效果並沒有預期的好。

前二天早上,小瓜依然不停抓著脖子和手手,一看都是紅疹和破皮,我拿出葯膏幫小瓜擦葯,小瓜沒有反抗,乖乖的坐著,閉上眼睛,讓媽媽幫他擦葯葯,看到閉上眼睛乖巧貼心的小瓜,不知怎麼的,我的眼淚流了下來,我哭不出聲音,只是一直流淚,小瓜望著淚水直滴的媽媽,還不明白我是因為悲傷,對我露出天真的笑容,擦完葯,我抱起小瓜哭了好一會兒,真的很心疼,也很憂慮。

從脂漏性皮膚炎,異位性皮膚炎,斜頸,腸病毐,玫瑰疹∼陪著小瓜走過很多疲憊而擔憂的日子,到如今,一直沒有好轉跡象的異位性皮膚炎和斜頸,還是常讓半夜醒來時、下課休息時、等紅綠燈時的我不停想著該怎麼辦,煩惱像惡魔如影隨形。

擔心不好的斜頸最後依然要走上開刀一途∼

親愛的小瓜,媽媽真的很心疼你…… 可是媽媽還要更堅強,才能陪你渡過未來的每一天。

哭哭後的媽媽,還是要振作。要替你復健,要注意你的皮膚炎。

只要你在媽媽的大腿上躺著撒嬌,我就有力量再度向前。

你知道,媽媽真的很愛你。

願:天佑我兒。
 
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Lv1 mindy

文章45

活動0

發表日期2007年11月10日

媽咪
加油喔
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文章7

活動0

發表日期2007年11月10日

請加油,你真的很辛苦。
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文章12163

活動0

發表日期2007年11月10日


小瓜媽..

放輕鬆~~

沒有那麼嚴重...這些都不是會致命的疾病...

想想那些有罕見疾病的小孩...

我們已經擁有健康的孩子了...

皮膚問題..斜頸問題...都可以解決.. 只是時間的問題...

不要太憂慮...

孩子未來要擔心的事情可多的呢...

加油!!

小小青蛙
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文章534

活動0

發表日期2007年11月10日

小瓜媽 你有試過潔美淨的層脂質調理霜嗎? 我因為懷孕全身的皮膚都很敏感,擦什麼都沒什麼效 也是全身又癢又難受,可是擦這個很有效,在拍賣網買很便宜,可以買來試試看,這是皮膚科醫生所建議的。希望對寶寶有幫助。
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Lv1 sywu

文章356

活動0

發表日期2007年11月10日


瓜媽還有奶嗎?試試看母奶肥皂有沒有效吧

瓜媽和黃小瓜都加油

慈媽
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文章491

活動0

發表日期2007年11月10日

加油! 瓜媽媽! 我和老公都有異位性皮膚炎,冬季癢的很難過,丁丁開架有一種李膚保水(音譯)有效,拿個試用品看有沒有效。我在台中也有個皮膚科醫生叫我買好像是全胚芽的乳液,擦起來很黏,但也有效喔!但時間久遠忘了。皮膚科叫我們自費買的異位性皮膚炎乳液錢看來還是不能省。 希望小瓜快好起來!
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文章1354

活動0

發表日期2007年11月10日

謝謝各位麻麻的鼓勵

老實說我平常也都不會愁眉苦臉給小瓜看
我希望小瓜看到媽媽都是快樂的
因為我一直相信:媽媽堅強,孩子會感覺得到!

只是內心深處還是很擔心
才會在擦葯時,看到乖乖的小瓜心裡難過

小小青蛙媽媽說的話我也了解
半年前帶小瓜去復健時認識了一位媽媽
她的孩子在出生滿月後就因為心臟有問題開了二次刀
住院時因為護士的疏忽導致孩子腦性麻痺
此後一輩子都得靠人照顧,永遠癱瘓

四年了,這個媽媽不像其他的媽媽可以享受孩子進步成長的喜悅,看不到會爬會跳的女兒
也聽不到孩子叫媽媽,聽不到孩子的笑聲
我常常覺得:這個媽媽總是笑口常開,很樂觀

後來,一次閒聊時,我才知道
她怎麼可能不難過?只是為了孩子要堅強
在家裡,她也常常在孩子睡了後偷偷流淚啊∼

跟她相比,跟許許多多有罕見疾病的孩子相比
小瓜算是幸福的了

只是天下的媽媽都是一樣的
都希望孩子健康平安
医生說小瓜的黃金治療時期己過
現在要復原會更慢更久
看到小瓜沒有進展的斜頸,難免還是擔心
如果能不要開刀當然最好,畢竟孩子還小
希望下週到高雄看医生之後得到的是可以復健就成功的答案

還是感謝大家為小瓜加油哦!感恩
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文章3852

活動0

發表日期2007年11月10日

小瓜媽咪 加油唷!
寶寶一定會好起來的! 加油~!
小瓜一定知道 媽咪的辛苦~! 媽咪加油唷~!
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文章1580

活動0

發表日期2007年11月10日

小瓜媽
不知道你們有沒有常清洗寢具呢?
如果可以的話,
小瓜使用寢具和衣物,
最好都用高溫清洗.
是否有注意溼度的控制?
我朋友的兒子也有異位性皮膚炎,
她每週都清洗寢具,
也盡量避免絨毛玩具,
溫度和濕度的控制也很注意.

另外想請問一下,
關於斜頸的部份,
健兒門診的時候醫生沒有注意到嗎?
不好意思,
這是新手媽媽的疑問啦!
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文章1354

活動0

發表日期2007年11月10日

to selina 1974水水

這也是我很疑惑的地方
因為小瓜給同一個医生健檢了半年,滿月時医生沒說
也有可能是那時很輕微所以看不太出來

等到六個月了才發覺
已經有點晚,小瓜大了會抵抗會亂動
常常因為會痛所以會哭或是動不停不配合

復健效果很有限,所以医生才會說如果再這樣下去可能是開刀最好

至於你說的高溫,我是這幾週以來小瓜又發作了後
有開始注意到要用高溫清洗被單和被子
医生有說試試防蟎的被單和被套
我會去買

謝謝你的關心哦!
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