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晴天霹靂~家有自閉兒的水水請你與我分享好嗎?

昨天市政府社工與我連絡了
她說若真的是自閉
會有75%腦波會放電

昨天帶小禎到醫院看腦波報告
她的腦波果然出現放電
還問我她是否有抽筋過
醫生說腦波放電會有1/3的小孩會抽筋
醫生又說評估師還沒把評估報告貼在病歷表內
要我二週後再回診看定奪
但是前幾天評估師跟我談的內容
又加上今天的腦波報告
似乎是真的確定了一樣
本來只是覺得小禎只是講話慢一些
常常不理人
但她記憶非常好
學習也很快ㄚ
怎麼會是這樣的>_<...


以下是我1/30的日記

上次評估時就約好的時間
今天上午9:45準時到評估室等待
今天評估師說今天要我到的目的主要是要對我講解
小禎一到那邊就很興奮的自己脫掉鞋子進去評估室
還記得哪些玩具擺在哪
還一直吵著評估師要玩具
後來被她看到百寶箱擺在外面
就自己要去開說要拿積木
評估師給她6個積木後
她想再回頭拿剩下的3個
但評估師要求她要說謝謝
她死都不肯說而要用搶的
最後搶不到就放棄了
而去自己玩自己的
而且她還嘴中一直講1/9評估師要求她疊的型狀
還自己都疊的很正確
評估師就說她記憶很強
都22天了還記得那麼清楚

再來開始給我看結果了
1/9日當天評估時小禎是滿30個月又18天
報告上顯示是
粗動作=28個月
細動作=29個月
認知=26個月
語言=24個月
人際關係=22個月
職能=27個月
記憶力=36個月
還有其他項目我忘記了,但都在正常範圍的
沃克式評量表=13分
她告訴我若是14分就是自閉症
所以小禎13分是屬於邊緣
但也是屬於高度懷疑的自閉頃向
在粗細動作那些都是正常的
但認知與語言就差太多了
可是記憶力卻超強的
這也是明顯的自閉症常有的現象
接著舉例許多給我聽
我告訴她
小禎都不怕生
也不會拒絕與別的小孩一起玩
但她告訴我
小禎是不是無法與同年齡的小孩交流
是不是自己玩自己的無法與同年齡的小孩完全玩在一起融入在一起
是不是有需求時才會想到爸爸媽媽
不會與媽媽分享心中的話
不會與家人有更深的交流
我一直以為她是不大會講話
所以才會不大與我們對話
但聽她解釋後我突然懂了
不是她不大會講話
而是她不願意講
總是活在自己的世界中
她從小就喜歡自己玩
不大願意接受別人的意見

我後來問評估師這些問題是先天的或是後天的
她說都有
但先天佔大多數
高齡產婦比例會比較高一些
若媽媽是20歲以下或35歲以上才產子的就會比較很高
我又問她那要怎麼辦,若去上幼稚園會不會改善
她告訴我
現在不可以馬上讓她上學
否則會更嚴重
因為她無法融合就會主動放棄自己
會更自閉
所以應該要接受治療
她說必須要通報社會局
我告訴她市政府已有她的通報過了
我也接到過志工的電話與來信
她就指示護士等一下連絡一下狀況
然後告訴我社工會告訴我離家最近的醫療單位
可以帶去那邊做復健治療
若一樣要在中山治療的話
就要帶到中港院區掛復健科
那邊的復健科是針對小孩的
她該去上語言治療與認知治療的課
有健保給付
還有一種是親子一起學習認知與人際關係的課
但必須要自費40min=800元
在通報社會局後可以申請車馬費補助
若到3歲了要就學也可申請學費的補助

後來護士要我蓋手印簽通報同意書
然後打電話給社會局
社會局說只有小禎的身份資料沒病壢報告
護士就告訴我她整理好後會fax給市府的
後來我們就離開醫院了
今天光是聽她講解就聽了2小時多
後來護士要我找時間過去門診看腦波與聽力報告

回到家後到下午5點多
中山護士來電話了
說是已把報告fax給社會局了
這幾天會有一位社工會主動與我連絡的

到了晚上與老公討論
準備週四晚上去看腦波與聽力報告

*********************

等一下要帶她先去排語言與認知治療的課程了
 

https://m.facebook.com/AutismBestCure/photos/a.491311227702955.1073741827.491219484378796/737438973090178/?type=3&source=48

治療資訊,您參考看看

 
水水辛苦了..
以下專頁提供您參考~
 
https://www.facebook.com/AutismBestCure/
二、中文參考書

王大延譯(民85)。自閉症與亞斯勃格症。台北市:衛生署。

台北市自閉症教育協進會(民81)。自閉症兒童與青少年個別化教學的原則與方法。台北市:作者。

何善欣譯(民94)。亞斯伯格症:寫給父母及專業人士的實用指南。台北市:久周。(Tony Attwood著:Asperger’s Syndrome)

宋維村、侯育銘(民85)。自閉症的認識與治療。台北市:正中。

宋維村(民89)。自閉症學生輔導手冊。台南市:國立台南師院特教中心。

(國立台南師院特教中心主編,特殊教育學生輔導手冊(六))

曹純瓊(民83)。自閉症兒與教育治療。台北市:心理。

曹純瓊主編(民94)。自閉症幼兒鷹架式語言教學方案。高雄縣:輔英科技大學。

許育光、葉瓊婷、劉秀芬譯(民92)。瞭解自閉症。台北市:五南。

楊宗仁譯(民93)。亞斯伯格症實用教學策略:教師指南。台北市:心理。

楊宗仁、張雯婷、楊麗娟譯(民94)。亞斯伯格症:教育人員及家長指南。台北市:心理。

楊蕢芬(民94)。自閉症學生之教育。台北市:心理。

劉美蓉譯(2000)。自閉症的真相。台北市:心理。


三、教學活動彙編

林嘉倫譯(民94)。兒童人際發展活動手冊:以遊戲帶動亞斯伯格症、自閉症、PDD及NLD孩童的社交與情緒成長。台北市:久周。

黃俊瑋、羅丰苓(民91)。自閉症教學技巧。北縣永和市:啟英文化。

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楊蕢芬、黃慈愛、王美惠(民92)。自閉症兒童社會情緒技能訓練。台北市:心理。

楊宗仁、張雯婷、江家榮譯(民92)。自閉症者家長實戰手冊:危機處理指南。台北市:心理。

歐陽佩婷、何修瑜譯(民94)。解開人際關係之謎:自閉症、亞斯伯格症—啟動社交與情緒成長的革命性療法。台北市:久周。
自閉症書單

一、容易看的書

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方智編譯小組譯(民78)。站起來!孩子。台北市:方智。

吳月惠(2002)。迷樣的孩子。台北縣新店市:??。

吳家恆譯(1999)。鋼琴怪傑顧爾德—天才的狂喜與悲劇。台北市(?):先覺。

吳壽齡、林睦鳥、林春枝譯(1999)。人人有怪癖。台北市:遠流。

宋芳綺、謝璦竹(2002)。上帝的寶石:天才自閉兒。台北市:天下文化。

板橋國小師生著(2001)。生命的缺口。台北縣:板橋國小文教基金會。

高雄市自閉症協進會(民81)。星星的孩子。高雄市:作者。

袁宗芝(2002)。大手牽小手—我和我的自閉兒小宜。台北市:張老師。

侯書宇、侯書寧譯(民94)。星星小王子:來自亞斯伯格宇宙的小孩。台北市:久周。

陳雅竹譯(民93)。彩影與蝙蝠:走入自閉兒安瑟的世界。台北市:宇宙光。

陳景亭譯(民84)。雨中起舞。台北市:宇宙光。

黃有德譯(民?)。香水。台北市:皇冠。

黃嚴麗慈(2000)。衝破障礙:自閉症兒童家居學習課程。香港:突破。

曾世傑、胡致芬(1989)。自閉兒的教養。台北市:時報文化。

張美惠譯(2005)。我兒惠尼。台北市:張老師。

楊景堯譯(民77)。自閉症兒童心理與教育。高雄:復文。

趙永芬譯(1996)。火星上的人類學家。台北市:天下遠見。

臧汝芬/著(2001)。我家有個自閉兒。台北市(?):婦幼家庭。

賴雪貞(1995)。點在心中的燈。台北市:小暢書房。

賴雪貞(1997)。日頭香。台北市:新潮社文化。

賴雪貞著,黛絲整理(1998)。一本媽媽難唸的經。台北市:新潮社文化。

應小端譯(1999)。 星星的孩子:一個畜牧科博士的自閉症告白。台北市:天下遠見。

謝秀麗(2002)。點燃生命的火光。台北市(?):晶冠。

蕭宏辰、羅黃穎斯、潘恩賜(2002)。自閉的天空(3rd版)。永和市:?。
小禎媽媽你好,

我的小孩也有與小禎相似的情況,還在診察中...

這是我找到的相關討論一個部落格,你可能會有興趣,提供給你∼http://tw.myblog.yahoo.com/tapcdd/article?mid=104&prev=105&next=103
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