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全身紅斑性狼瘡簡稱SLE 問題詢問(煩惱)



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發表日期2015年2月27日

2015-02-27

哈囉 各位水水你好 有些心事想分享一下:)

就是我本身從高中就罹患了全身紅斑性狼瘡,一直以來都有吃藥控制,我對於這個病了認知就是 "永遠不會好 要一直吃藥 不能曬太陽 注意天氣變化"

其實一開始發病時,需要吃很多類固醇才有辦法把病情控制住,當時真得很怨天尤人 覺得老天爺超不公平的 怎模會有這種病!!但是時間久了 其實也釋懷了

因為看到家人為這件事也很難過,所以我也盡量壓抑自己不滿的情緒!!

  今年剛結婚,接下來該面臨的問題就是"生小孩"雖然老公一直說沒關係不急(因為我1月初發病,有吃一些藥 醫生說要過5月才能受孕)

其實很怕自己因為這個病不能生~~~所以想請問板上有水水有過這種經驗嗎? 我真的很煩惱!!

 

 

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文章4

活動0

發表日期2015年2月27日

紅斑性狼蒼也是可以懷孕生小孩呀,要考量的反而是孩子可能會面臨遺傳的機率罷了,和你的醫師(風濕免疫科)好好討論用藥,你心中的疑惑他會幫你解釋清楚,讓你的醫師陪你度過孕期,不可以自行停藥歐。(本身沒有,但身邊有這樣的例子)

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文章1440

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發表日期2015年2月27日

現在有很多很多的人都有免疫問題

我也是免疫媽媽

目前配合免疫醫生用藥治療中

建議找專職於免疫於懷孕的專業醫生

若住臺北,推台安杜昀真醫生!

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文章33

活動0

發表日期2015年2月27日

媽咪  你住哪

可以用賴聊天哦

 

紅斑性狼艙就是俗稱美人病,曬到太陽會病情加劇

且有八成患者是女生,家族遺傳機率很高,且幾乎一傳女生

我上班的貨運司機她女兒也是遺傳外婆家  

一開始不知道結果參加田徑隊比賽所以一發病就來不及了

媽咪,我不是要嚇你,是有相關例子分享給你,讓你有所防範

 

另外你不用擔心,你是可以懷孕生寶寶的,寶寶出生後再多少注意皮膚顯現狀況

 

 

我同事和表妹都是護理科畢業,所以他們也有提過

另外有遇到過紅斑性狼倉女生,因為體質調理好所以現在狀況很穩定,醫師的藥也減量再吃(畢竟大家都知類固醇吃多有害)

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文章99

活動0

發表日期2015年2月28日

非常感謝水水們的分享 我住台中 在台中榮總看醫生

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