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有媽咪的寶寶也是蠶豆症患者嗎?


Lv1 cutepigbaby

文章22

活動0

發表日期2012年6月5日

2012-06-05

我的寶寶出生一個禮拜了,昨天黃疸指數飆高到18,

聽說超過20會影響腦神經,照光治療後降到17.1,

但還是非常擔心....

後來新生兒篩檢報告出來了,有可能是蠶豆症,才導致黃疸指數飆高,

要我們把寶寶再帶去醫院複檢,順便爸媽也檢查是否有帶因,

聽了之後我更加難過了!!

上網爬文得知蠶豆症患者各方面都要小心,

一直很自責很很難過沒有給寶寶一個健康的身體,

看著他的照片就一直掉眼淚.....

 

想請問有媽咪的寶寶也是蠶豆症患者嗎?可以分享一下經驗嗎?

或是有醫護人員可以分享一下有關蠶豆症患者需要注意的地方嗎?

謝謝大家~~

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Lv1 hawaiiholiday

文章7806

活動0

發表日期2012年6月5日

剛出院時篩檢結果還沒出來~護士會怕有寶寶有蠶豆症，會叮嚀不但寶寶的衣物不能有樟腦味(也不能使用碘酒)，連會接近小孩的大人，其大人衣物都不可以沾染到樟腦味!

 

 

這篇你參考:

Healthy baby 寶貝健康
家有「蠶豆症」寶寶該怎麼辦？
財團法人仁愛綜合醫院小兒科主治醫師 劉芳青


「蠶豆症」為常見遺傳學上的疾病，有蠶豆症的寶寶舉凡蠶豆、樟腦丸、碘酒類等物品都不能碰，在服藥之前，也應告知醫師避免磺胺類、阿斯匹靈等藥物，以免造成溶血。只要日常生活多注意、做好事先防範，寶寶一樣能健康生活、快樂長大。

 最近門診來了一個四歲的小男生，呼吸喘、臉色蒼白、小便顏色呈茶色，抽血檢驗發現血紅素值極低5～6（正常值12～15），仔細詢問之下，才發現男童的爸爸是台商，長期在大陸工作，最近幾天帶小朋友回台灣，阿公、阿嬤有給小朋友吃蠶豆酥。因為男童在大陸出生，並未接受蠶豆症的篩檢，所以在接觸蠶豆後，才出現此症狀。

經由遺傳造成的
蠶豆症正確醫學名稱為G-6-PD缺乏症（葡萄糖-6-磷酸鹽去氫?缺乏症，Glucose-6-phosphate dehydrogenase,G6PD），為紅血球分解葡萄糖代謝過程中一重要酵素。它在人體內協助葡萄糖進行新陳代謝，此過程中產生一種保護紅血球的物質，以對抗某些特別的氧化物。 蠶豆症是台灣地區發生率最高的酵素缺乏症，在台灣地區發生率為3％，即平均約每一百個新生兒就有三個病例，其中又以客家人發生率較高，因為其屬於性聯遺傳的先天代謝異常疾病，由X染色體決定，男性的染色體為XY染色體，較易發病；女性染色體為XX，多為隱性遺傳，較不易發病。因此蠶豆症的遺傳，常是由父親遺傳給女兒，再由女兒傳給孫子，遺傳機率男寶寶約5成，所以男性患者多於女性患者。

蠶豆症不容易發覺，除非G-6-PD缺乏程度嚴重，因此新生兒作G-6-PD檢驗，可以讓患有此症的父母能及早得知，讓孩子遠離治病源，對孩子的成長健康相當重要。目前G-6-PD缺乏症是政府對新生兒篩檢的項目之一，嬰兒出生時採取臍帶血，或出生後第三至五天採取腳跟血，檢驗嬰兒是否患有某些代謝異常疾病，以期早期發現、早期治療，減少併發症的發生。

避免接觸蠶豆等物品
由於蠶豆症是染色體基因異常造成之先天代謝性疾病，至今尚無有效治療疾病之方法。預防症狀的發生為主要的方式，包括：避免接觸樟腦丸、紫藥水，或食用蠶豆及某些藥物(如：阿司匹靈類與某些解熱鎮痛劑、磺胺類、抗瘧疾、硝基類等)，以預防發生溶血性貧血現象是最重要的。萬一有產生黃疸之新生兒，可以照光或換血來治療，但如延遲治療時機，則會發生核黃疸之慮，更甚者死亡。

核黃疸是一種相當嚴重的疾病，其後遺症有聽力障礙、行動緩慢及嚴重之心智障礙等。而輕微的急性溶血通常為自限性疾病，只需要給予支持性的治療即可。但是當溶血厲害而引起血紅素尿時，則需要注意水分的補充，以免造成腎臟的傷害。不管新生兒黃疸或是急性溶血，只要給予適當的治療，通常很快就會恢復健康，不會留下後遺症。

另外，有一個有趣的現象是，蠶豆症患者不會受到瘧疾的感染，因為他們有缺陷的紅血球不適合瘧原蟲的生長，不過這可能是唯一的好處！

多注意日常生活及飲食
蠶豆症目前雖然沒有治癒的方法，但因它早已列為新生兒例行篩檢項目之一，所以在台灣的蠶豆症患者通常出生後不久即已測知。若家中小孩有蠶豆症，只要在日常生活中多注意下列事項，即可避免發生溶血現象，也可以跟一般小朋友一樣健康地生活，並不會為家庭帶來很大的困擾。
1.隨身攜帶G-6-PD備忘卡，以方便就醫時告知醫師，有病時不應隨意服藥，所有藥物必須有醫師處方，以保障自己安全，避免發生意外。
2.避免吃蠶豆及其製品，據發現蠶豆酥也一樣會造成急性溶血，所以家長在選擇零食給孩童時，要特別注意。
3.衣櫥及廁所不可以放樟腦丸（臭丸）。 受傷時或口腔念珠菌感染時，不要使用含有龍膽紫的藥水，如紫藥水。
4.避免使用磺胺劑、解熱劑、鎮痛劑、水楊酸、綠黴素、阿斯匹靈、抗瘧性藥物。
5.一旦患兒出現皮膚變黃、臉色蒼白、貧血或茶色尿等溶血症狀時，應盡速帶往醫院尋求診治，不可延誤。
6.哺乳的媽媽若發生此症，請停止哺乳。

G-6-PD缺乏症是常見遺傳學上的疾病，患兒的抗氧化能力差，所以在日常生活中，這類病人重要的是別讓身體接觸到具氧化性的特定物質，舉凡蠶豆、樟腦丸、碘酒類都不能碰。此外，服藥前也應告知醫師避免磺胺類、阿斯匹靈等用藥，為免造成溶血，做好事先防範。一旦出現皮膚變黃、臉色蒼白、或茶色尿時，應立即送醫，尋求診治，不可延誤。如果您或者是您的小寶寶經檢查證實罹有G-6-PD缺乏症的話，不必恐慌，只要在日常生活上多注意，小寶寶一樣可以健健康康的生活！

 

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Lv1 bidbid

文章1719

活動0

發表日期2012年6月5日

我朋友的寶寶就是蠶豆症的小孩，

印象中除了一些「禁忌物品」不碰外，其他跟正常人沒啥兩樣

現在已經國一了。

 

版媽不要太自責了，我姪子出生就是1000度的近視

我大嫂也是開開心心的過日子（不是說她冷血喔）

傷心難過又如何呢？還不如和孩子一同好好接受/面對這個事實

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Lv1 qqq0821q

文章644

活動0

發表日期2012年6月5日

我姐2個寶寶都有蠶豆症

隔代遺傳

聽說客家血統比較惠

他阿嬤就是客家人

 

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Lv1 smilejiali

文章27

活動0

發表日期2012年6月8日

 媽咪加油 不用擔心喔

我的寶寶目前5個月 也是蠶豆症 生出來的時候也是黃疸飆高 還住進新生兒加護病房2次

我也是哭得很慘 之後連帶父母都要檢察基因

結果出來之後 竟然我是蠶豆症患者!!!!活了快30年才知道

之前我也是蠶豆照吃 樟腦油也用 所有蠶豆症不能碰的 我都用了

我還是活的好好的耶 沒有任何不適 所以不用擔心 蠶豆症沒有想像中的可怕

但是寶寶還是要顧好喔 不要讓他接觸那些東西 畢竟每個人的反應程度不一樣

就把他當做是過敏就好啦~

安啦安啦~ 好好做月子吧!!

 

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