在我們心中Treacher collins Syndrome的孩子是最美的

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www.youtube.com/watch

影片最後出現的小孩叫做Juliana美國人~是Treacher Collins非常嚴重且極端的個案~

當初父母做產檢醫生說小孩顏面有缺損~他們以為也希望只是唇顎裂

結果出生以後發現小女孩一切都正常~~~

但是臉部嚴重發育不全~眼睛就是兩個凸出來的肉球基本上沒有眼瞼到最後只有一眼的視力~

沒有鼻孔不能呼吸~臉部旁邊兩個小洞就是耳朵聽不到~

嘴巴無法閉合也不能說話~

但父母還是很愛她~看到她~~感覺我們真的很幸福~~

孩子漂不漂亮可不可愛男的女的其實對眾母親來說都不重要~健康才是王道呀!!

祝福所有罕見疾病的小孩子們~~

http://www.julianawetmore.net/

這是Juliana的網站~希望可以給台灣那位母親一些資訊或著安慰